新華健康2月28日訊 （晏姍）2月28日是國際罕見病日，血友病作為一種罕見病，其治療用藥在中國的很多省份和地區尚未被納入醫保，不少患者因無法承擔高額的治療費用，在出血后得不到及時有效地治療，發生關節畸形，最終落下了終生殘疾。近日，輝瑞高級品牌經理董春蓓在接受新華健康記者采訪時表示，邊遠山區應急需提高血友病用藥的可及性和可支付性，“讓每一位血友病患者都能夠買得到，買得起藥。”

　　需擴大血友病用藥的報銷范圍

　　“在歐美等一些國家，血友病患者的治療費用是納入社會保障體系的，血友病人可以像正常人一樣工作生活，甚至做運動員，比如英國的自行車公路賽冠軍Alex Dowsett（亞歷克斯·道塞特） 。”對于目前國內邊遠地區患者拿藥可及性、可支付性低，董春蓓分析認為，原因主要有兩點，一是全國血液制品非常緊缺，盡管北京的供血情況相對最為樂觀，但在云南、甘肅等省份供血量時常不足，很多血友病患者因買不到藥而痛苦。二是報銷限制條款多，國外血友病患者的治療費用都是政府買單，像Alex Dowsett（亞歷克斯·道塞特）每年140萬美元的治療費用全都是可以報銷的，而在國內，像河南這樣政策扶持比較突出的省份，一年也只報8萬元左右，剩下四五萬元的費用仍需要患者自理。

　　專家指出，兒童期是血友病治療的關鍵時期，而預防治療在兒童期更為重要：正確、合理的預防治療可防范出血發生，可以讓血友病孩子不再面對出血風險，他們可以去上學、去參加同齡孩子的正常活動，從而保持健康的身體、正常的心理。

　　對此，董春蓓表示，目前，北京、上海等城市血友病患兒的預防治療較為理想，但一些邊選山區的孩子僅僅能達到“保命治療”。

　　據介紹，血友病患者受關注的程度通常可由一個國家人均消耗的凝血八因子總量判斷得出。據統計，目前愛爾蘭的血友病患者最“幸福”，人均凝血八因子的年消耗量為8.3單位；美國其次，人均消耗量是7.9單位；排名第三的是英國，7.7單位。在亞洲國家中，日本排名第一，人均4.0單位；韓國排第二，3.4單位；中國香港和臺灣的人均數和韓國差不多。但是中國大陸的這個數字僅為0.07單位，相對差距較大。

　　呼吁加大基因重組凝血八因子進口量

　　為了讓血友病患者獲得更好的治療，董春蓓提出兩大建議：一是呼吁盡快加大對人工合成基因重組八因子藥物的進口。董春蓓說，目前，采用先進的納米純化工藝生產的人工合成基因重組八因子，完全不含人血和動物蛋白，不但可以保證療效，還可以大大減少血液制品可能產生的感染風險。但人工合成基因重組八因子價格較高，每單位約4元，如果正常一次打1000單位的話，每一次的治療費用需要4000元，讓許多患者家庭難以承擔。

　　二是擴大醫保范圍，多報銷一些使用人工合成基因重組八因子的費用，再聯合一些制藥企業和慈善團體，一起為患者減輕負擔。

　　據了解，2015年1月17日，在河南鄭州舉行的“愛聚捷音，共賦友助——河南血友病患者援助項目”啟動儀式，就是在這方面所做的一種有益嘗試。該項目是由中國初級衛生保健基金會發起的，凡是在河南省定點救治醫院接受重組人凝血因子輸注治療的血友病患者，在低保的基礎上可以再得到由輝瑞公司無償提供的任捷和貝賦重組人凝血因子藥品。其中，兒童可獲得50%援助藥品，成人為20%。

　　血友病的治療“性價比”比較高

　　“和腫瘤等疾病相比，血友病的治療‘性價比’很高。只要有藥，就能讓患者像健康人一樣工作和生活，但如果拖延不治，就很容易導致殘疾，成為家庭和社會的沉重負擔。所以說血友病非常需要國家財政的支持。”董春蓓強調說，從預算影響分析學來看，盡管血友病一個人的治療費用較高，但由于它是罕見病，患病人數少，用所有病人的治療費用除以參保人群的所繳納的醫保來算，其實對每個人的影響是非常低的，因此呼吁國家多給予一些政策支持。