人物名片    關濤，生于1971年11月1日，北京血友之家罕見病關愛中心秘書長。成年后靠自學知識，參與創辦了血友之家網站，希望能有更多公眾了解并認知血友病，也讓關愛和救助惠及更多血友病家庭。

　　一場火熱蔓延的“冰桶挑戰”，讓“漸凍癥”這一罕見病逐漸為人們所知曉。數據顯示，除了漸凍癥，全球目前還有近6000種罕見病，各種類型的罕見病患者或許就生活在你我身邊。

　　有這樣一群人，一個微小的傷口都有可能讓他們出血不止，甚至失去生命。

　　“能活下來就是個奇跡”

　　北京市石景山區古城西路66號院，是北京血友之家罕見病關愛中心所在地。身為秘書長的關濤同中心里的大多數人一樣，也是一名血友病患者。

　　“孩子是父母心中的陽光和彩虹。罹患血友病的人，從出生起就多了一抹紅色。”關濤解釋說，出血幾乎伴隨血友病患者一生，由于血液中的活性凝血活酶生成障礙，受傷后，凝血時間延長,且終身具有輕微創傷后出血傾向，重癥患者即使沒有明顯外傷也可發生“自發性”出血。一旦失血過多，就可能危及生命。

　　43年前，在北京兒童醫院，出生僅7個月的關濤被確診為甲型血友病。上世紀70年代，國內尚無相關治療藥物，每次出血，他都得靠輸血救命，那時家里的經濟負擔很重，每輸一次血，都要花掉父母幾個月的工資。

　　關濤1周歲時，父母再也拿不出錢給他治病，盡管還是會出血，也只能忍著。碰上身體內部出血時，血壓總是讓他的出血部位高高腫起，“最怕滲出的血液匯集在關節處，那樣會侵蝕骨頭，使骨骼和軟組織受到損害，造成關節僵硬，直至不能活動”。

　　“小時候，因為怕出血，幾乎天天都悶在家里。”雖然兒時的記憶已有些模糊，但難以忍受的劇烈疼痛至今都讓關濤記憶猶新，“有時疼得整夜睡不著，就拿被子蒙住頭，用手電筒的亮光分散注意力。”5歲、7歲、12歲，是血友病患者必須面對的一道道難關。每次去醫院，醫生都會告訴關濤：“你能活下來就是個奇跡。”

　　9歲那年，關濤上學了。3個月后，因右腿膝蓋磕在桌子上，致使關節大出血，他在床上躺了一個月，之后右腿就再也伸不直了，只能拄著雙拐活動。3年后，不堪重負的左腿開始頻繁出血，繼而也喪失了活動功能。從12歲起，關濤便和輪椅為伴，每時每刻都在出血的威脅下，小心翼翼地活著。

　　“彼此找到依靠和溫暖”

　　“人們通常把血友病患者所需的藥物稱為凝血因子，這種因子原本存活在每個健康人的血液中。”關濤告訴記者，被查出患有血友病，最好的治療辦法就是定期注射一種名叫凝血因子的藥物，這樣才能保障身體一旦發生出血，很快便可以止住。其中，甲型血友病所需為八因子，更為罕見的乙型血友病則需要九因子。

　　1998年，國內開始有企業生產凝血因子藥物，關濤雖然斷斷續續地接受了治療,但由于錯過了最佳時機,終究沒能站起來。然而值得慶幸地是，小時候3個月的校園生活，給他打下了較好的拼音基礎。關濤邊查字典、邊看書自學，還在參加活動的過程中，結識了與自己有相同經歷的血友病患者。

　　從孩子成長為一個少年，再到青年，直至步入中年，關濤說自己也曾迷茫過，“肢體的過早殘疾，讓血友病患者難以融入到正常的社會生活中”。上世紀90年代末，互聯網在中國方興未艾，這讓他想到了建網站，“讓同病相憐的人，彼此找到依靠和溫暖”。2000年5月19日，靠著籌集到的9000元資助，血友之家網站成立了，最初開設有血友新聞、血友知識、血友心得和血友人生4個欄目。在這個平臺上，各地的血友病患者開始日漸有了歸屬感。

　　“血友病患者每年出血10次至幾十次不等，每次需輸入500~2000單位的凝血因子。由于凝血因子一般在體內不足一天就會被代謝出去，就算沒有出血，血友病患者也需要定期補充。”關濤在調查中發現，這種特效藥價格昂貴。如果完全自費，血友病患者每個月最低的開銷至少要1.5萬元以上，這對于收入一般的家庭來說，無異于天文數字。

　　“有工作的血友病患者鳳毛麟角。沒有工作，也就意味著不能夠享受醫保。”那幾年，經過無數次的努力，關濤和病友們的不停奔走呼吁得到了政府及有關部門的注意，血友病患者所面臨的困難被更多人知曉，且在一定程度上得到了改善。

　　2006年時，在血友之家的努力溝通下，相關部門將血友病患者所使用的部分凝血因子藥物名錄納入到醫保報銷范圍。去年1月1日，原衛生部下文，增加新農合血友病患者的報銷比例。這些可喜的進步都讓關濤頗感欣慰，“沒人能陪伴罕見病患者走完一生，但社保制度可以做到。這是10多年前想都不敢想的事情。”

　　“讓血友病孩子奔跑、歡笑”

　　2012年2月，北京血友之家罕見病關愛中心在北京市民政局正式注冊，這讓關濤和血友之家開始了一段全新的征程。從那時起，他們四處籌款，救助了全國各地超過300名困苦、危重的血友病患者。

　　多年來，在關濤等人的不懈努力下，經濟較發達地區的血友病患兒基本已無殘疾，特別是北京地區的小病友獲得了及時的治療，他們可以和健全孩子一樣上學、參加體育鍛煉。正常的社會活動，讓孩子們學會接受愛，更學會了表達愛。如今，關濤和血友之家正在幫扶偏遠貧困地區的血友病患兒，身上的擔子依然很重。

　　兩個月前，血友之家和北京大學社會學系合作，在全國范圍內啟動了“血友病人生存狀況深入調查”項目，涉及日常生活、家庭成員、身體狀況、患者病情、治療狀況、經濟狀況、教育狀況、疾病適應等幾個方面，旨在了解血友病患者存在的帶有普遍性的困難。

　　關濤一直認為，做血友之家比做企業要難。“企業賣的是產品，很直接。我們推動的則是理念。”他說，未來要盡可能多做一點事情，盡可能多幫助那些需要幫助的人，“我希望血友病的治療水平能夠越來越高，報銷的比例由80%上線20萬以上的額度，并且保證藥品供應充足。尤為重要的，是讓身患血友病的孩子得到更好的治療，不再承受出血的疼痛，自由地奔跑、歡笑。”