人物名片

　　杜佳楣，碩士研究生，畢業(yè)于湖南師大外國語學(xué)院，1999年就職于北京信息科技大學(xué)。2011年創(chuàng)辦北京“星希望”孤獨癥康復(fù)訓(xùn)練中心，兩年后舉辦了首屆“關(guān)注孤獨癥兒童大型公益新年音樂會”。由她撰寫的《當(dāng)愛遇上孤獨》，在第六個“世界自閉癥日”來臨之際正式出版。

　　“患有自閉癥的孩子，是一顆星星，很遠、很孤獨。但即使是在漆黑的夜空，他依然能放射出光芒。我們呵護他、溫暖他，光芒會越來越美。如果忽視他、遺忘他，光就會慢慢黯淡下去。”過去的10年，杜佳楣用親身經(jīng)歷告訴所有人，“你雖然不能治愈孤獨癥，但有力量拯救自己和他人。”

　　從沒想過離“孤獨癥”這么近

　　日前，記者走進了位于昌平區(qū)回龍觀的星希望孤獨癥康復(fù)訓(xùn)練中心。由于距離孩子們上課的時間還早，不大的一樓門廳只有3位老師在辦公。

　　右邊的墻上掛著錦旗，墻角放著一架已經(jīng)很舊的鋼琴，據(jù)說這是杜佳楣為了舉辦首屆“關(guān)注孤獨癥兒童大型公益新年音樂會”，咬著牙買下來的。名為“天使微笑”的展板上，貼著音樂會的照片，還有一些平時訓(xùn)練的場景，涉及孩子的鏡頭都被細心地用卡通形象遮蓋住了。

　　下午兩點鐘，杜老師身著黃色風(fēng)衣陪著患兒家長剛剛下樓，一個年齡大約五六歲的小女孩就飛奔了過去，杜老師笑著張開雙臂抱起她，“你長高了是不是？媽媽呢？”小女孩抱著杜佳楣的脖子不撒手，“星期六杜老師帶你出去玩好不好？”話音剛落，又一個小男孩走過來，杜老師摸摸他的頭柔聲說：“上課去吧，嗯，真乖。”

　　如今，面對這些患有孤獨癥的孩子，杜佳楣已經(jīng)能夠從容應(yīng)對。10年前，當(dāng)被醫(yī)生告知年僅兩歲半的女兒患有孤獨癥時，她瞬間跌坐在診室的板凳上，抱著頭放聲大哭，生活中她從沒聽說過孤獨癥，更沒想過會突如其來地離它這么近。

　　2004年6月的夏天，北京市對0－6歲兒童的首次健康抽查，完全改變了杜佳楣的生活。從此，媽媽帶著女兒走上了滿是艱辛的康復(fù)訓(xùn)練之路。白天，她爭分奪秒地給煊煊做高強度的一對一訓(xùn)練，每天6個小時，沒有1分鐘不放在孩子身上；晚上，她利用備課之余，通過各種途徑尋找專業(yè)書籍來充實自己對孤獨癥的認知。

　　“孩子剛開始時不聽音，喊她名字也不理你。我就反復(fù)訓(xùn)練她，有一次喊她名字，她回答我了，后來做數(shù)據(jù)統(tǒng)計，10次當(dāng)中，8次都有回應(yīng)。”憶及那些重復(fù)多次的訓(xùn)練動作給煊煊帶來的改變，杜佳楣難掩內(nèi)心激動，“簡單的吹生日蠟燭，我們至少訓(xùn)練了一個月。孩子3歲的時候能吹生日蠟燭了，我們?nèi)胰硕几吲d得跳了起來。”

　　從“煊煊媽”到“星星媽”

　　大多數(shù)孩子的家長總是顧慮很多，擔(dān)心孩子出事、打架、不好好學(xué)習(xí)，但是作為孤獨癥孩子的母親，杜佳楣覺得，“能夠看到自己的孩子和其他孩子一樣健健康康地長大，這就是最大的幸福。”以前她希望煊煊念哈佛，現(xiàn)在只希望孩子可以自立地活著。

　　經(jīng)過近10年的高強度訓(xùn)練，煊煊目前在海淀區(qū)一所重點小學(xué)讀5年級，鋼琴過了五級，還當(dāng)上了班里的中隊長。看著孩子慢慢走上正常生活的軌道，杜佳楣自然是高興的，但是當(dāng)煊煊要下更大力氣學(xué)習(xí)的時候，她卻沒有精力陪伴孩子，而是把時間都投入到了星希望孤獨癥康復(fù)訓(xùn)練中心。

　　回想起來，杜佳楣坦言，訓(xùn)練女兒真的是身心俱疲，“晚上從沒失眠過，沾枕頭就睡。”她沒有給記者過多講述那段漫長的時間所經(jīng)歷的絕望和痛苦，從她和孤獨癥孩子們的玩耍中，從她和家長們交流的眼神中，人們感受到的是陽光和快樂。她說：“我不想當(dāng)祥林嫂。”

　　創(chuàng)立“星希望”之前，杜佳楣一直被稱為“煊煊媽媽”，她樂于將教育女兒的成功經(jīng)驗同其他孤獨癥孩子的父母分享。“很多人看到我的成功，他們自己也就有了信心。”杜佳楣告訴記者，隨著向她取經(jīng)的家長日益增多，她有了開辦一個孤獨癥康復(fù)機構(gòu)的想法，“我只是想給他們帶來希望，相信自己的孩子能夠變得越來越好。”

　　為了這座孤獨癥孩子們的“夢幻城堡”，2011年1月，杜佳楣夫婦賣掉了位于朝陽區(qū)立水橋的房子，“50多平方米，當(dāng)時賣了100多萬元，朋友們都說我瘋了。”

　　記者了解到，“星希望”目前為孤獨癥、阿斯伯格癥、多動癥、社交缺陷、智力發(fā)育遲滯、語言發(fā)展遲緩等有特殊需要的兒童提供早期干預(yù)與康復(fù)訓(xùn)練。每天上午、下午各4節(jié)課，每節(jié)課35分鐘，中間休息10分鐘，下午還有一個20分鐘的大休，杜佳楣會在那時召集老師帶著孩子們在樓前的空地上做操，“這也是鍛煉他們模仿力的一種方式。”

　　在康復(fù)訓(xùn)練中心，患有孤獨癥的孩子被稱為“星星的孩子”，杜佳楣則被稱為“星星的媽媽”。她鼓勵患兒父母從孩子早上睜開眼睛就開始訓(xùn)練，直到他們再入睡。她也一再提醒家長要關(guān)注互動時孩子的反應(yīng)，而不是康復(fù)訓(xùn)練項目本身，“最出神入化的境界是，父母知道他們在訓(xùn)練孩子，而孩子只是在正常生活，沒有受到任何約束。”