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健康所系 性命相托——醫務工作者與患者的暖心故事

2019年10月21日 08:47 | 來源:光明日報
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【聊健康】

醫者仁心。長期以來,我國廣大醫務人員弘揚敬佑生命、救死扶傷、甘于奉獻、大愛無疆的精神,全心全意為人民健康服務。他們撐起了世界上最大的醫療衛生服務體系,托起了百姓的健康夢。“健康所系,性命相托”是每一位醫者的職業誓詞,更是他們崇高醫德和無私精神的映照。

疾病背后的故事

作者:趙國光(首都醫科大學宣武醫院院長)

從“涼爽”的手術室出來,趕到喧鬧的神經外科門診,并不寬敞的走廊兩邊坐滿了候診的患者。操持著不同口音的言語,老人的靜默,孩子的吵鬧,夏季服裝斑斕的色彩,構成了門診的景象。開顱術后頭發還沒有長出來的患者,對我而言,并不能帶來清爽的感覺,因為術者看到刀口的第一反應就是擔憂。“他們術后恢復得怎么樣?”這些下意識的閃念伴隨著快速的步伐,我走進了診室。

“請10號德蓉患者進診室!”一位皮膚黝黑、表情淡漠、雙眼發直的年輕姑娘被家屬牽進了診室。

“趙主任,您還記得我嗎?兩年前您給我哥哥做過手術,現在家里湊夠了錢,我們想給姐姐再治一下!”患者的弟弟說。

“你哥哥恢復得怎么樣?”

“非常好!他已經停用藥物了,癲癇一直沒有發作,現在跟著我在拉薩做生意。”“我姐姐的病,跟我哥哥一樣,也是隔三岔五地抽搐,而且她犯得更厲害。”患者的弟弟不斷地敘述著,姐姐依然面無表情地坐在那里。然而,一旁站立的媽媽卻淚如雨下:“趙主任,謝謝您給我大兒子治好病,其實家里早就應該給女兒做手術,一方面經濟上實在是困難,需要借錢湊手術費用;另一方面女兒已經出嫁了,婆家就離我們村有四五里路,做手術的事也要征得男方家里的同意。”

“上個月我去女兒的婆家商量做手術的事情,他們不同意出錢手術,我非常生氣。女兒見我來了,不斷地躲閃我,我過去把她揪過來,才發現全身皮膚到處是青紫,右胳膊腫得都變形了。我問怎么回事,她男人說是我女兒犯病時摔的。我見過我女兒犯病時的樣子,根本不會造成全身青紫腫脹,是不是他們打你了?女兒默默地點點頭,嘟囔著說要回家。一氣之下,我把女兒帶回了家……”媽媽嘮叨著,有說不完的話和一肚子的委屈。弟弟聽著,雙手緊握青筋凸露,低著頭顫抖著說:“家里就我沒病,我就是賣血湊錢也要給姐姐看病。”

經驗告訴我兄妹兩人所患的病都是內側顳葉癲癇,而家族性顳葉癲癇并不多見。曾有一篇意大利文獻報道了15個患有家族性顳葉癲癇的病歷,是由遺傳基因缺陷造成的,通常患者在新生兒或少兒期有過高熱驚厥的病史,一般十幾歲開始癲癇起病。伴隨著頻繁的發病,患者的記憶力,學習能力,甚至生活能力都受到嚴重的影響。影像學檢查頭顱磁共振可表現為海馬萎縮硬化(正常人海馬與情感、學習和記憶等高級神經活動密切相關,由于其形態似海馬故得名)。腦電圖記錄可捕捉到癲癇樣的放電,多來自于一側或者雙側海馬。很多患者即便服用兩種以上的抗癲癇藥物,平均每個月還會有2到3次的發作,臨床上稱之為藥物難治性癲癇,此類患者適合手術前評估,尋找引起癲癇的病灶。手術就像打靶一樣,如果術前能夠看到、尋找到十環的靶心,再加上醫生的手術經驗和技術,就有可能打到滿分,即手術后癲癇癥狀完全消失,患者不再服用藥物。

德蓉很快住進了病房內,癲癇給這個家庭帶來的苦難,深深觸動了我,使得我在繁忙的工作之余盡可能多與患者的媽媽和弟弟聊天,了解他們內心的感受。

德蓉一家來自江西撫州的農村,那里主要靠種一年兩季的水稻為生,每人一畝地,一年下來掙不了多少錢。現在村里的年輕人都到外地打工了,剩下的都是老人和“留守兒童”,還有就是不能外出的“病人”,德蓉就是其中之一。論干活,德蓉從不惜力,婆家的幾畝地都是她耕種。有時候頂著太陽,彎著腰在田里干活,勞累誘發癲癇發作,德蓉突然無意識地亂跑,剛剛整理好的水稻田變得狼藉一片。當地管癲癇這種病叫“羊跑瘋”。

德蓉媽媽告訴我,其實她和哥哥小的時候都發育正常。不知什么原因,20年前的同一天,他們兩個人同時發高燒,最高達40攝氏度,持續了三天高燒不退,更為嚴重的是出現了高熱驚厥。在當地的礦山醫院治療一周后兄妹倆都脫離了危險,此后都出現了癲癇發作的毛病。癲癇改變了兩人的命運,哥哥結婚成家后有了個兒子,然而孩子不到一歲,媳婦拋下了他和孩子跑到外省,至此杳無音訊。德蓉由于有這種病,降低結婚標準嫁給了身體有殘疾的鄰村男人,日子過得就像前面描述的一樣,渾渾噩噩,看不到頭。

家里的頂梁柱其實是最小的兒子,德蓉媽媽對我說。29歲的德義初中沒有畢業就跑到外地打工,學著做生意,最近3年到拉薩做電信生意,也就是賣手機和配件。我曾經問過他,為什么選擇到拉薩做生意,有沒有危險,身體吃得消嗎?德義回答說,拉薩的人都非常好,民風淳樸,更主要的是那里能夠多掙一些錢,貼補家里,攢錢給哥哥姐姐看病。從小目睹哥哥姐姐癲癇發作,給幼小的德義帶來了無盡的痛苦和困惑。為什么發生在我們家?為什么哥哥姐姐都犯這種病?我會不會也抽搐?一系列問題在德義的腦海里揮之不去。兩年前哥哥成功的手術,使他看到了希望,現在哥哥跟他在拉薩一同做生意,也好多些生活照料。

德蓉的手術順利完成。顯微鏡下可見清晰的腦結構和萎縮的海馬,腦組織比正常人明顯變硬。其實前顳葉切除手術對我來說已是輕車熟路,但此次德蓉的手術讓我更加仔細,一定不能出并發癥,一定把癲癇病魔去除,這種想法一直縈繞在我的腦海里。顯微鏡下放大的不僅是迂曲的大腦皮層和跳動的血管,仿佛還有放大的一張張德蓉家人的面孔,焦慮期盼的眼神與信任。手術后德蓉的精神明顯好轉,性格變得像換了一個人,更容易與人交流溝通,癲癇也未見發作,遠期的效果還有待進一步觀察。巧的是德蓉的手術部位與哥哥的相同,都位于右側顳葉和海馬。

親同手足的兄妹,20年前同一天高熱驚厥,患相同的癲癇疾病,接受同一部位的手術,而作為經治醫生,我慶幸能夠盡自己之力,消除疾病給他們帶來的痛苦,進而幫助他們重新體驗活著的尊嚴與幸福。

每個疾病的背后都有一個觸動心靈的故事,作為一個醫生,你是否愿意花時間去了解、去傾聽。通常情況下,醫生更多的是關注患者的疾病癥狀,而忽視患者的個人心理、家庭環境、社會影響。醫生在診療當中不能只把病人看作患病的器官,而是要關心照護整個“人”。現代生物—心理—社會的醫學模式要求醫生應該更加關注社會和心理因素對于患者疾病的影響,而體現人文關懷的醫療照護則是整個治病體驗的核心與精髓。在整個診療過程中,患者把自己的經歷和情感像禮物一樣贈送給醫生,這份信任我們應該倍加珍惜,醫患之間心與心的交流才能使患者得到真正的安慰和希望。

祝愿回到家鄉的兄妹兩人早日康復!真心期望癲癇導致的瘋狂人生從此平靜,生活從此改變,畢竟愛的力量能夠呼喚親情回歸。

做一名大醫生

作者:賈立群(中日友好醫院中西醫結合腫瘤內科主任)

回想自己的成長歷程,大學時因家庭貧困在國家一等助學金資助下讀完了醫學本科,此后又拿著國家的工資讀完了三年研究生,后來在工作中又兩次得到國家公派資助留學,是黨和國家培養我成為一名大醫生。當年站在黨旗下宣誓的誓言,時時激勵著我,不忘初心,做一名為人民群眾健康服務的戰士。

隨著生活方式的變化和社會老齡化的到來,我國腫瘤等慢病的發病率逐年提高,在未來十到二十年,將增加兩到三倍,每分鐘就有7名新發腫瘤患者,嚴重影響人民群眾的健康和幸福。沒有全民健康,就沒有全面小康。我們必須重視重大疾病防控,強化早期篩查與早期發現,推進早診早治工作。

當下,健康扶貧成為我們醫生面臨的重要使命。作為一名國家大型三級甲等醫院的腫瘤科醫生,我從高高的診室走到邊遠的鄉村——陶泉鄉,這是一個食管癌發病率居世界第一的地區。我們帶著國家“十二五”科技支撐計劃項目,在這里開展農村腫瘤篩查與防治關鍵技術的研究與推廣,為食管癌高發區篩查與防治提出了新的方法與手段,建立了基層醫院腫瘤專科示范基地。

2016年,中日友好醫院在全國率先成立了中西醫結合腫瘤專科醫聯體,旨在促進惡性腫瘤的分級診療、提升專科疾病診斷和治療水平,建立系統化、規范化的中西醫結合腫瘤專科醫師人才培養體系,推動學科發展。我們將二十項中西醫結合腫瘤專科技術推廣到三百余家醫院,幫扶三十多家縣級醫院成立了腫瘤專科,培養了萬余名腫瘤專科技術人才,提升了基層腫瘤專科的服務能力。

在基層中學習,在實踐中不斷提高,我們以舌象為特征建立了食管癌高發區篩查模型,并開展了中西醫協作預防食管癌的研究工作;將中醫“治未病”的智慧與現代人工智能AI相結合,研發了中醫智能健康“望知”系統,更加精準和廣泛地為群眾健康服務。

在健康扶貧的道路上,我們也曾走過很多革命老區,包括江西于都、貴州習水、甘肅宕昌等。在幫扶老區建設腫瘤專科的同時,我們也感受到紅軍長征的精神。當年陳道望先生在翻譯《共產黨宣言》時品嘗到“信仰的味道是甜的”,今天我們在健康扶貧道路上所付出的努力和辛苦也是充實和美好的。

我可以打開你的世界

作者:王靜(中日友好醫院耳鼻喉科主管護師)

夜深了,在昏黃的燈光下,我翻開電腦,思索著要用怎樣的標題寫這篇故事。突然,兒子敲門說了一句“媽媽,打開門一下”。我,被點醒了。

何謂“打開”?“打開”的方式有很多種,打開一個盒子;打開一扇門窗;打開智慧的大門;也可以是,打開心門。

作為一名耳鼻喉科的護士,我最希望打開的是聾啞患者無聲的世界。他們,聽不到美麗的聲音,說不出動聽的話語,只能活在無聲的世界里。無異于常人的外表,卻無法像常人一樣交流,造成了他們生活狀態的混亂。聾啞兒童,則是最弱勢的聾啞群體。聾啞的孩子,在呱呱落地時無法感受到父母的歡呼雀躍,只能用一雙清澈的眼睛打量這寂靜的世界,悄然地把自己的心聲聆聽。

那天,來了一位耳聾小患者,和我閨女一般大,美麗的大眼睛水亮亮的眨著,頭上梳的小辮子也是精心打理的,誰會想到才剛一歲半,又這么可愛的寶寶是個聾啞兒童。

媽媽抱著寶寶來到護士站,坐到我的對面,我輕聲地問道:“孩子有藥物過敏史嗎?”

媽媽一臉茫然地看著我,當我重復我的問題時,她拿過我手中的筆,在紙上寫著:“我和孩子的爸爸都是聾啞人”。

看著這行娟秀的字體,我的心里為之一震,這該是怎樣苦難的一個家庭啊。她接著寫道:

“我們可以在紙上交流”。

這位媽媽的笑容美麗得像花兒,讓我從剛才的震驚中緩了過來,“紙上談兵”成了我們的交流方式。我把一系列住院健康宣教做完后,她們拿著我事先準備好的病號服,回到了病房。

可能是寶寶跟我閨女一般大的原因,也可能是這個特殊家庭的原因,我對這個患者多了一些關注。雖然溝通起來比較麻煩,但我還是愿意分擔她們在住院期間的憂愁,減輕她們的心理負擔。

孩子做完手術了,我們親切地叫她“小耳蝸”。人工耳蝸是一種電子裝置,由體外語言處理器將聲音轉換為一定編碼形式的電信號,通過植入體內的電極系統直接興奮聽神經來恢復或重建聾人的聽覺功能。現在全世界都已經把人工耳蝸作為治療重度聾至全聾的常規方法。

看到“小耳蝸”的光頭上被厚厚的紗布包裹,我們都很心疼。她穿著小小的病號服蹣跚在走廊里,媽媽大手握小手,不經意間流露出母愛的溫暖,天使的心也會被這溫暖融化了。

精準地扎針輸液,認真仔細地觀察術后的傷口情況和病情變化,甚至晚上巡視病房時,我們都要輕輕遮住PDA,不讓刺眼的光線吵醒寶寶的睡眠,所有的一切都不忍心讓她再受到一點點傷害。我們期待著,并且相信在不久的將來,小寶寶一定會親切地喊著媽媽,會拉著媽媽的手,活蹦亂跳。

出院了,“小耳蝸”看見我們向她揮手,她也搖了搖小手,向我們告別。看著走廊里遠去的背影,我仿佛看見她后背長出了一副天使的翅膀,又仿佛看見孩子長大后,微風拂動樹葉,悠然落下,她對我說:“阿姨,我聽得到那個聲音,很輕,很輕。”

而那時的我,依然會身穿白衣,頭戴燕帽,穿梭在病房和走廊之間,重復著打針、發藥、量體溫、測血壓等平凡的護理工作。

時光流逝,唯一改變的事情是:性命相托的重任,讓我對“白衣天使”這一神圣的職業越發敬畏。


編輯:劉暢

關鍵詞:患者 癲癇 健康

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