他就活動在臥室的方寸之間。早上趕在7點前起床，7點準時吃下第一頓藥，11點時吃第二頓。藥有五六種，吃藥時，他把藥瓶一一擺在床上，按序依次取藥，以保證那些看起來差不多的藥瓶，不被重復拿起。

劉兆蘭會在晚上下班回來后，提前備好菜飯，放進冰箱。第二天良陳拿出來熱熱就行。有時候，他也會到小區門口的中餐店，打包飯菜回家吃。

打發時間最多的方式還是看電視。劉良陳偏愛推理、搞笑、動作等電影、電視劇，國外的、國內的都看，還會認真比較，“現在國內電視節目制作越來越好。”不過，很少上網。家里沒有電腦，手機是僅有的移動互聯網設備，他偶爾玩玩手機游戲。

他還喜歡音樂。床上那把尤克里里弦出了問題，他調了一下，撥出幾個音符。雙十一的時候，他在網上買了一個口琴，自己吹著玩。

四年前采訪時，武侯區百草園小學的同學說喜歡和他在一起玩，“他愛給我們講武俠故事，講得很好。”劉兆蘭說去年都有初中同學來家里找良陳玩，但是今年他沒有看到。大概是去了別處的初中，距離太遠不如之前那么方便。

心愿

學個手藝能養活自己吧

在四川的“蝴蝶寶貝”微信群里，共有60多人，絕大部分是“蝴蝶寶貝”的父母，也有專業的醫生，包括四川大學華西醫院皮膚科的教授和護師。

劉兆蘭和良陳在這個微信群里。除此以外，他們還在上海蝴蝶寶貝關愛中心的QQ群里，里面有全國各地的EB患者和家屬。他們定期聚在一起，聽專業的醫生講這個疾病最前沿的研究成果，以及如何做護理。

劉兆蘭現在是“蝴蝶寶貝”的護理高手，他還能講出各種專業的醫學術語。每天晚上，他為良陳上藥，動作嫻熟。良辰頭部以及背部的皮膚大部分結疤了，但是小腿處以及腳上的情況依然不樂觀。

對EB的治療，目前除了骨髓移植，沒有更好的治療辦法，但骨髓移植不僅需要找到合適的骨髓，配型成功，還需要克服后期各種排異反應，完全康復也困難，劉兆蘭只好等待。

眼下要緊的是良陳的工作問題。初中畢業了，18歲了，還是要學個手藝，弄口飯吃。“我長大了，希望當一個偉大的發明家，能發明很多有趣的東西。”成年的良陳已經不記得四年前自己在被采訪時說的夢想了，可能是每天宅在家里，他說想當個廚師。

“廚師？那當然不行！你這個樣子被人看到誰要去（餐館）吃飯！”劉兆蘭像聽到了極為好笑的事情，忍不住哈哈大笑，一點都不在意自己兒子聽到是否會受到傷害。這個病，這種狀態，父子兩人倒是心無芥蒂，有什么說什么。

劉兆蘭和群里的一位EB患者討論過，他想讓兒子開個網店，但是賣什么如何送貨，他還沒有頭緒。他說這些的時候，良辰打開了手機音樂，里面放著阿蘭的歌曲《浴火重生》，也不知道聽到“誰甘心平庸 誰能浴火重生”時小伙子在想什么。

上海蝴蝶寶貝關愛中心聯系他們，說有可能會邀請他們拍一部關于“蝴蝶寶貝”紀錄片，還可以寫歌詞。

“你們幫我寫一個？”

“哎，良陳不是喜歡音樂么，不如讓他來寫吧。先練練手。”

劉兆蘭臉上露出不可思議的表情，良陳卻是羞澀地笑了。

記者手記

轉眼間已經過去四年了。

四年前，我們在成都武侯區百草路小學的捐款活動上，第一次看到良陳，他手腳沒有指（趾）甲，臉上沒有眉毛，走路時佝僂著身子緩慢移步，有點像電影《魔戒》中咕嚕。

我們跟著他回家，在那個玻璃窗布滿油垢的小屋中，看他在“小太陽”下展開保鮮膜，抖抖擻擻地包裹自己的皮膚，那上面全是深深淺淺的血痕和膿液，心里的震撼和難受無以言表。

從那天開始，“保鮮膜男孩”的報道風暴開始席卷全城，甚至全國，省、市、中央各級媒體持續不斷地關注，醫院、企業、愛心人士都伸出了援助之手。2014年那個夏天盛放的玫瑰花，至今還仍有余香。

父子倆認識了很多專業的醫生和愛心人士，認識了有相同經歷的父母和孩子，“良辰們”相互之間鼓舞和打氣。原來狹窄的路寬敞了，昏暗的鐵桶被撕出了口子，晃眼的光涌了進來。直到現在，有位住在澳大利亞的華人醫生隔幾個月仍會托北京的朋友給良陳寄藥，父子倆生活的片區，做生意的飯店老板和水果老板，時不時慷慨免單。

“別人幫了我們好多，你們能幫我感謝下他們吧？” 劉兆蘭總提到四年前潮涌般的報道之后愛心人士的各種幫助。當初收到的捐款，他把每一筆花費的單據都揣起來，即便從未有人追問錢花在哪兒了。每個月除了藥費和護理費，他還在等待新的治療方案出來，從不敢多浪費一筆。

他埋頭做自己的事，走自己的路，笑起來聲音很大，爽朗的很，仿佛貧窮和疾病也不是多難邁過去的坎。看他在家里進進出出，總能想到莫泊桑在小說《一生》里面寫的那句話，“生活不可能像你想象得那么好，但也不會像你想象得那么糟”。

愿他們一生平安。