在我們的身邊，有這樣一個(gè)群體：他們生活在自己的世界里，漠視情感、拒絕交流、語(yǔ)言發(fā)育遲滯、行為重復(fù)刻板。他們“有視力卻不愿和你對(duì)視，有語(yǔ)言卻很難和你交流，有聽(tīng)力卻總是充耳不聞，有行為卻總與你的愿望相違……”人們無(wú)從解釋?zhuān)缓冒阉麄兘凶觥靶切堑暮⒆印薄q如天上的星星，一人一個(gè)世界，在遙遠(yuǎn)而漆黑的夜空中獨(dú)自閃爍。這個(gè)群體，就是自閉癥患者。

據(jù)不完全統(tǒng)計(jì)，目前，我國(guó)自閉癥患者總?cè)藬?shù)已超過(guò)1000萬(wàn)，其中14歲以上人群約為800萬(wàn)。而對(duì)于每一位自閉癥患者的家長(zhǎng)來(lái)說(shuō)，“等我老了，你怎么辦？”“未來(lái)你能靠工作養(yǎng)活自己?jiǎn)幔俊薄昂⒆樱隳苷业綄儆谀愕纳顔幔俊眲t是他們心頭最大的牽念。

如今，讓自閉癥患者有尊嚴(yán)地活下去，已經(jīng)不僅僅是患者家長(zhǎng)們的心愿，同時(shí)也成了社會(huì)和很多愛(ài)心人士的責(zé)任。從2015年起，吉林省政協(xié)委員姜曉波以及她所在的吉林省中山志愿者協(xié)會(huì)，就開(kāi)始不斷為這些“星星的孩子”鼓與呼，希望能幫助他們找到“好歸宿”。

音樂(lè)小課堂帶來(lái)的大改變

每逢周末，吉林省長(zhǎng)春市南關(guān)區(qū)全安街道長(zhǎng)大社區(qū)4樓的活動(dòng)室里，都會(huì)傳出一陣陣鼓聲、電子琴和歌唱聲。如果不是走進(jìn)其中，外人很難想象這些優(yōu)美的音樂(lè)聲竟然出自一群自閉癥患者。

這間名為“星愿活動(dòng)室”的教室，是一個(gè)專(zhuān)門(mén)為心智障礙人士設(shè)立的活動(dòng)點(diǎn)，每周都有近百名自閉癥患者和他們的家長(zhǎng)，來(lái)這里免費(fèi)接受音樂(lè)、唱歌、繪畫(huà)培訓(xùn)，體驗(yàn)烘焙、手工制作的樂(lè)趣。自閉癥患者在這里不僅學(xué)到了知識(shí)，也獲得了快樂(lè)。而為這些自閉癥患者建起這個(gè)“家”的，就吉林省政協(xié)委員、民革黨員姜曉波和她帶領(lǐng)的吉林省中山志愿者協(xié)會(huì)。

姜曉波是個(gè)“熱心腸”。作為國(guó)家一級(jí)演員、著名花腔女高音歌唱家、聲樂(lè)教育家，她的學(xué)生中有不少是家庭困難甚至身體殘疾的孩子。多年從事公益活動(dòng)的經(jīng)歷，和長(zhǎng)期對(duì)殘疾人的幫助，讓她接觸到了自閉癥這個(gè)群體，并被他們的堅(jiān)強(qiáng)和不易所打動(dòng)。在得知很多自閉癥患者都對(duì)音樂(lè)有著特別的感受后，姜曉波決定開(kāi)設(shè)公益音樂(lè)課，用自己的專(zhuān)業(yè)給這個(gè)群體送去一些溫暖。

“對(duì)于自閉癥患者，你往往很難和他用語(yǔ)言交流，而且他們有時(shí)會(huì)突然的情緒暴躁。但如果讓他們接觸音樂(lè)，旋律仿佛能打開(kāi)他們的心門(mén)，而激動(dòng)的情緒往往也會(huì)平復(fù)下來(lái)。”姜曉波說(shuō)，通過(guò)對(duì)音樂(lè)的學(xué)習(xí)，很多自閉癥孩子都在發(fā)生著巨大的改變。

17歲的女孩晨晨，就是姜曉波的學(xué)生之一。在姜曉波的記憶中，剛來(lái)音樂(lè)課堂學(xué)習(xí)的晨晨什么都不會(huì)，也從不與人交流。但經(jīng)過(guò)近兩年的教學(xué)，如今的晨晨不僅能夠自彈自唱《茉莉花》，與人交流的能力也大大提高。“現(xiàn)在每次見(jiàn)到我，她都會(huì)說(shuō)：你是姜老師，是教我彈琴、唱歌的老師，我想你了。而且還會(huì)有和人親近的動(dòng)作。”姜曉波說(shuō)，每當(dāng)看到自己這些“特殊”學(xué)生的一點(diǎn)點(diǎn)進(jìn)步，她都覺(jué)得特別有成就感。“晨晨的媽媽也說(shuō)，孩子的性格發(fā)生了很大的變化，她也覺(jué)得特別開(kāi)心和欣慰。”

看到音樂(lè)真的能給自閉癥患者和他們的家人帶來(lái)如此大的改變，姜曉波開(kāi)始不滿(mǎn)足于自己小小的音樂(lè)課堂，而是希望這個(gè)課堂能更大、更多、更完善，以幫助許許多多需要融入社會(huì)的自閉癥人群。

從“星愿計(jì)劃”到跨省調(diào)研

2015年12月26日，在姜曉波的倡導(dǎo)和建議下，由吉林省民革黨員發(fā)起成立了吉林省中山志愿者協(xié)會(huì)，姜曉波擔(dān)任會(huì)長(zhǎng)。協(xié)會(huì)整合資源，創(chuàng)新形式，制訂了專(zhuān)門(mén)為自閉癥患者和家屬服務(wù)的“星愿計(jì)劃”。

在“星愿計(jì)劃”中，志愿者協(xié)會(huì)在長(zhǎng)春市南關(guān)區(qū)黨委、政府、區(qū)殘聯(lián)的支持下，在市南關(guān)區(qū)全安街道長(zhǎng)大社區(qū)成立了省內(nèi)首家自閉癥患者社區(qū)融合場(chǎng)所———“長(zhǎng)大社區(qū)星愿活動(dòng)室”。進(jìn)而在二道區(qū)興隆社區(qū)、綠園區(qū)信陽(yáng)社區(qū)等一些社區(qū)也開(kāi)設(shè)了多個(gè)“星愿活動(dòng)室”，讓自閉癥患者能夠有進(jìn)行社會(huì)融合和文化活動(dòng)的場(chǎng)所。“目前，‘星愿計(jì)劃’已經(jīng)為長(zhǎng)春市及周邊地區(qū)的近300位自閉癥兒童開(kāi)展了音樂(lè)、美術(shù)、手工、書(shū)法、烘焙、參觀博物館科技館、舉辦文娛活動(dòng)等公益活動(dòng)100余場(chǎng)。有3000多名志愿者參與。共為自閉癥群體捐贈(zèng)資金及物資折合人民幣20余萬(wàn)元。”姜曉波介紹說(shuō)。

除了幫助自閉癥患者進(jìn)行社會(huì)融合，“星愿計(jì)劃”還幫助自閉癥患者的家長(zhǎng)緩解壓力、樹(shù)立信心、積極融入社會(huì)。志愿者協(xié)會(huì)通過(guò)組建家長(zhǎng)樂(lè)團(tuán)的方式，為家長(zhǎng)們教授音樂(lè)、編排節(jié)目，并定期參加演出。同時(shí)，協(xié)會(huì)還開(kāi)展了家長(zhǎng)課堂、教師培訓(xùn)、社會(huì)融入等不同形式的幫扶項(xiàng)目。

“星愿計(jì)劃”的實(shí)施也為民革吉林省委的參政議政工作積累了大量素材。2016年全國(guó)兩會(huì)期間，全國(guó)人大代表、民革吉林省委副主委郭乃碩把《關(guān)于加強(qiáng)自閉癥兒童社會(huì)支持體系建設(shè)的建議》帶到會(huì)上，引起代表熱議，并得到中共吉林省委書(shū)記巴音朝魯?shù)母叨戎匾暋蓵?huì)剛結(jié)束，民革吉林省委就成立調(diào)研組，針對(duì)自閉癥所帶來(lái)的相關(guān)問(wèn)題開(kāi)展更加深入的調(diào)研。

2016年4月，調(diào)研組走訪(fǎng)了北大六院、北京市孤獨(dú)癥兒童康復(fù)協(xié)會(huì)、北京星星雨、北京康納洲、廣州市康納學(xué)校、深圳自閉癥研究會(huì)、深圳壹基金等十余家與自閉癥有關(guān)的機(jī)構(gòu)，并與機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)人、一線(xiàn)工作者深入探討。

“當(dāng)我和調(diào)研組的成員們看到公辦康復(fù)機(jī)構(gòu)的樓道內(nèi)擠滿(mǎn)了滿(mǎn)心期待的家長(zhǎng)，他們費(fèi)盡周折才為孩子爭(zhēng)取到在這里訓(xùn)練的機(jī)會(huì)；特教老師因待遇低、前途渺茫而被迫改行；新的自閉癥患者家長(zhǎng)哭紅了雙眼，無(wú)法面對(duì)上天帶來(lái)的殘酷現(xiàn)實(shí)時(shí)，我的內(nèi)心非常震動(dòng)。”作為調(diào)研組的成員，姜曉波說(shuō)，隨著調(diào)研的深入，調(diào)研組再一次對(duì)自閉癥所帶來(lái)的社會(huì)問(wèn)題有了更加深刻的認(rèn)識(shí)。

在充分調(diào)研的基礎(chǔ)上，民革吉林省委完成了題為《關(guān)于推動(dòng)吉林省在全國(guó)率先建立覆蓋自閉癥患者（家庭）生命全程的社會(huì)支持體系的建議》的調(diào)研報(bào)告，并再次得到了省委書(shū)記巴音朝魯?shù)呐鷱?fù)。報(bào)告從篩查診斷體系、干預(yù)訓(xùn)練行業(yè)、融合教育、社會(huì)保障等方面，詳細(xì)闡述了自閉癥群體目前面臨的問(wèn)題，并建議在省級(jí)層面成立專(zhuān)門(mén)領(lǐng)導(dǎo)機(jī)構(gòu)，財(cái)政、衛(wèi)生（衛(wèi)計(jì)委）、教育、民政、人社、殘聯(lián)等相關(guān)部門(mén)作為成員單位，整合資源，規(guī)范管理，統(tǒng)一調(diào)度，科學(xué)施策，加快形成政府主導(dǎo)、家庭盡責(zé)、社會(huì)參與的幫扶格局，力爭(zhēng)使吉林省在全國(guó)率先建立覆蓋自閉癥患者（家庭）生命全程的社會(huì)支持體系。

為大齡自閉癥群體再呼吁

隨著對(duì)自閉癥群體了解的不斷加深，姜曉波意識(shí)到，現(xiàn)在他們最迫切需要解決的，就是大齡自閉癥群體的“歸宿”問(wèn)題。

“每次和自閉癥孩子的家長(zhǎng)聊天，最后的話(huà)題總逃不開(kāi)‘如果以后我們不在了，孩子怎么辦？誰(shuí)照顧他們吃穿？’”姜曉波說(shuō)，自閉癥孩子大多需要24小時(shí)的家庭陪護(hù)，因此家長(zhǎng)們的擔(dān)心不難理解。而每次看著家長(zhǎng)們?yōu)榇肆飨碌难蹨I，姜曉波都覺(jué)得自己作為一名政協(xié)委員，應(yīng)該為這個(gè)群體多發(fā)聲、多呼吁。

在今年的吉林省兩會(huì)上，姜曉波提交了《關(guān)于我省大齡自閉癥群體亟待解決問(wèn)題的建議》的提案。其中提到，目前，國(guó)家對(duì)小齡自閉癥孩子的搶救性康復(fù)、教育補(bǔ)助等專(zhuān)項(xiàng)政策相繼出臺(tái)，15歲以下自閉癥兒童及其家庭的境遇有了很大改觀。但15歲以上的大齡以及成年自閉癥群體，除了家庭，卻缺乏社會(huì)干預(yù)。這個(gè)群體面臨養(yǎng)護(hù)、就業(yè)、醫(yī)療、養(yǎng)老等方面的問(wèn)題。其中，亟待解決的就是大齡自閉癥群體無(wú)處可去和他們?nèi)狈镜纳畋Ｕ蠁?wèn)題。

“其實(shí)，15歲以上的大齡自閉癥群體，如果干預(yù)的方法得當(dāng)，他們?nèi)匀挥幸欢芰Φ纳仙臻g。但是，低齡階段的康復(fù)訓(xùn)練已經(jīng)結(jié)束，這個(gè)群體或者離開(kāi)機(jī)構(gòu)、或者被學(xué)校拒之門(mén)外，便處于無(wú)處可去的尷尬境地。”更讓姜曉波感到惋惜的是，由于脫離了專(zhuān)業(yè)老師的指導(dǎo)，很多孩子已經(jīng)出現(xiàn)康復(fù)效果倒退的現(xiàn)象，先前的教育和訓(xùn)練成果也衰減。同時(shí)，由于長(zhǎng)期缺乏真正適合該群體的社會(huì)融合場(chǎng)所，導(dǎo)致多數(shù)自閉癥群體無(wú)法與社會(huì)融合，進(jìn)而形成社會(huì)大眾對(duì)該群體的誤解和排斥。

“更需要關(guān)注的是，隨著自閉癥孩子逐漸長(zhǎng)大，有職業(yè)能力的畢竟是少數(shù)，大多數(shù)自閉癥孩子沒(méi)有收入，他們的基本生活成為家庭很大的負(fù)擔(dān)。多數(shù)家庭要付出和承受長(zhǎng)期且巨大的康復(fù)費(fèi)用及照料成本，因此許多家庭因病返貧。”姜曉波介紹，由于自閉癥群體屬于精神殘疾，按照現(xiàn)有的低保救助政策，精神殘疾二級(jí)以上（含二級(jí)）可以享受豁免政策，收入豁免低保金的100%。但低保也有準(zhǔn)入“門(mén)檻”，不是所有自閉癥群體都能夠享受低保。

在姜曉波看來(lái)，讓大齡自閉癥群體有去處、有保障，進(jìn)而慢慢接近社會(huì)，融入社會(huì)，才是他們最好的“歸宿”。對(duì)此，姜曉波建議：應(yīng)建立大齡自閉癥群體康復(fù)教育機(jī)構(gòu)及社會(huì)融合場(chǎng)所。同時(shí)，希望更多的社區(qū)能夠向該群體開(kāi)放。社區(qū)可通過(guò)公益性的培訓(xùn)活動(dòng)，為大齡自閉癥孩子搭建融入社會(huì)的“橋梁”，推動(dòng)解決大齡自閉癥群體的社會(huì)融合問(wèn)題。“此外，政府應(yīng)加強(qiáng)對(duì)大齡自閉癥群體保障力度。據(jù)我了解，幾乎所有家長(zhǎng)都希望政府能給自己的孩子辦理低保，這樣除了解決他們的生活費(fèi)用問(wèn)題之外，也使家長(zhǎng)精神上有所寄托。”

對(duì)于姜曉波的建議，吉林省教育廳在提案答復(fù)中表示：目前已形成了具體工作方案，將進(jìn)一步落實(shí)部署自閉癥患者從早期篩查診斷到康復(fù)教育以及托養(yǎng)養(yǎng)護(hù)的具體工作，形成建立覆蓋自閉癥患者（家庭）生命全程的社會(huì)支持體系。

“相信通過(guò)全社會(huì)的共同努力，大齡自閉癥群體的境遇會(huì)有很大的改善，他們會(huì)有個(gè)‘好歸宿’的。”姜曉波說(shuō)。