尖峰對(duì)話：黃悅勤、陸林、戚學(xué)森共同探討對(duì)自閉癥疾病治療及在患者支持方面給予支持。攝影：吳家珍

4月2日，在第十個(gè)“世界孤獨(dú)癥日”之際，“世界自閉癥日十年盛典”以及“愛(ài)在藍(lán)天下十周年藝術(shù)展”公益活動(dòng)在京舉辦?；顒?dòng)由中國(guó)社會(huì)福利基金會(huì)自閉癥兒童救助基金、北京市孤獨(dú)癥康復(fù)協(xié)會(huì)、九三學(xué)社中央教育文化委員會(huì)、北京市殘疾人聯(lián)合會(huì)、北京大學(xué)第六醫(yī)院聯(lián)合主辦。

全國(guó)人大原副委員長(zhǎng)顧秀蓮，全國(guó)政協(xié)原副主席、九三學(xué)社中央原副主席，中國(guó)科學(xué)院院士王志珍，中國(guó)殘聯(lián)副主席魯勇、中國(guó)殘聯(lián)副主席黃悅勤，民政部原副部長(zhǎng)劉光和，中國(guó)社會(huì)福利基金會(huì)理事長(zhǎng)戚學(xué)森，北京市殘聯(lián)理事長(zhǎng)吳文彥，北大六院院長(zhǎng)陸林，北京市孤獨(dú)癥康復(fù)協(xié)會(huì)會(huì)長(zhǎng)賈美香等出席活動(dòng)。

全國(guó)人大原副委員長(zhǎng)顧秀蓮講話，倡議全社會(huì)共同參與對(duì)自閉癥人群的關(guān)懷和支持。攝影：吳家珍

活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)：自閉癥兒童與愛(ài)心人士一同制作烘焙。攝影：吳家珍

2007年12月，聯(lián)合國(guó)大會(huì)通過(guò)決議，將每年的4月2日定為“世界孤獨(dú)癥日”，以提高人們對(duì)孤獨(dú)癥患者這一特殊群體的認(rèn)識(shí)和關(guān)注。

孤獨(dú)癥，又稱自閉癥，是一種沒(méi)有明確病因的發(fā)育障礙類疾病，包括一系列復(fù)雜的神經(jīng)發(fā)育障礙。美國(guó)精神疾病診斷標(biāo)準(zhǔn)（DSM-V）將孤獨(dú)癥核心癥狀歸結(jié)為社交障礙、溝通困難和重復(fù)、刻板行為。孤獨(dú)癥譜系障礙是這類疾病的總稱。根據(jù)新的診斷標(biāo)準(zhǔn)，國(guó)際醫(yī)學(xué)界普遍認(rèn)為，全球發(fā)病率在1%左右，中國(guó)目前還缺乏官方的統(tǒng)計(jì)報(bào)告，有學(xué)者估算，中國(guó)的孤獨(dú)癥患者實(shí)際數(shù)量可能達(dá)到上千萬(wàn)，“全面二孩”時(shí)代的到來(lái)，還將進(jìn)一步推高孤獨(dú)癥發(fā)病率上升的風(fēng)險(xiǎn)。由于我國(guó)孤獨(dú)癥群體的政策支持體系尚未健全，特惠性政策缺位或覆蓋面窄，規(guī)模龐大的孤獨(dú)癥群體特別是大齡孤獨(dú)癥人群的勞動(dòng)就業(yè)和成年托養(yǎng)基本仍處于空白。例如，中殘聯(lián)和財(cái)政部推出的致力于為就業(yè)年齡段智力、精神和重度殘疾人托養(yǎng)服務(wù)“陽(yáng)光家園計(jì)劃”，服務(wù)資源有限，缺乏專業(yè)人才，接收時(shí)選擇程度低的殘疾人，孤獨(dú)癥群體因各種問(wèn)題很難申請(qǐng)。就連各省為精神殘疾人專門(mén)設(shè)立的工療站和庇護(hù)性工廠都不能接受孤獨(dú)癥人士，導(dǎo)致大批孤獨(dú)癥青少年離開(kāi)學(xué)校以后幾乎無(wú)處可去，不僅滯留家中難以自立，而且功能倒退、病狀加重，給家庭造成沉重的精神和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

從上世紀(jì)八十年代開(kāi)始，由楊曉玲教授等國(guó)內(nèi)第一批精神疾病權(quán)威專家確診的孤獨(dú)癥患者，大多已過(guò)了而立之年。以中國(guó)第一例孤獨(dú)癥患者王巍為例，1978年，9歲的王巍被北大六院的楊曉玲大夫確診為患有孤獨(dú)癥。如今，他已近五十知天命的年齡，父親不久前去世，母親罹患癌癥，多次化療。王巍的未來(lái)是母親最憂慮的問(wèn)題，而這樣的境遇無(wú)疑會(huì)是大部分孤獨(dú)癥患者的家庭都將面臨的現(xiàn)實(shí)。大齡孤獨(dú)癥群體的托養(yǎng)安置和庇護(hù)性就業(yè)問(wèn)題，亟待引起政府和社會(huì)各屆的高度重視。

有研究表明，一些自閉癥人群有比普通人群更強(qiáng)的能力，例如：圖案識(shí)別能力與邏輯推理能力。另外，他們對(duì)細(xì)節(jié)的關(guān)注能力也比普通人群更強(qiáng)。北大六院兒童精神科權(quán)威賈美香教授也曾說(shuō)過(guò)：“孤獨(dú)癥患者的職業(yè)康復(fù)和托養(yǎng)安置是生命全程支持體系的重要組成部分，應(yīng)貫穿其生命歷程。”

“愛(ài)在藍(lán)天下十周年藝術(shù)展”開(kāi)展。攝影：吳家珍

“愛(ài)在藍(lán)天下十周年藝術(shù)展”開(kāi)展現(xiàn)場(chǎng)。攝影：吳家珍

“世界孤獨(dú)癥日十年盛典”以關(guān)注大齡孤獨(dú)癥群體出路為主題，精心設(shè)置了藝術(shù)衍生品展、就業(yè)成果展、十周年回顧、尖峰對(duì)話、頒獎(jiǎng)等環(huán)節(jié)。此次活動(dòng)由央視主持人于勝春擔(dān)任主持，并特別邀請(qǐng)到倫敦奧運(yùn)會(huì)花劍冠軍雷聲和超模陳碧舸、林依輪等傾情出席，與現(xiàn)場(chǎng)嘉賓一同呼吁社會(huì)用愛(ài)心和耐心點(diǎn)亮“來(lái)自星星的孩子”。

“星光益彩”藝術(shù)衍生品展，將孤獨(dú)癥人士的優(yōu)秀繪畫(huà)作品與服裝服飾等藝術(shù)元素相結(jié)合，展出兼具實(shí)用性和藝術(shù)性的衍生品，使現(xiàn)場(chǎng)嘉賓直觀感受到孤獨(dú)癥孩子們藝術(shù)作品的獨(dú)特魅力；而最呼應(yīng)本次活動(dòng)主題的“大齡孤獨(dú)癥就業(yè)培訓(xùn)成果展”，以現(xiàn)場(chǎng)烘焙展示的形式，全方位展出孤獨(dú)癥群體接受職業(yè)技能培訓(xùn)的狀況，以及形式多樣的殘疾人就業(yè)幫扶計(jì)劃。奧運(yùn)冠軍雷聲和超模陳碧舸也將挽起衣袖，親自動(dòng)手，同大齡自閉癥患者一同完成精美的烘焙作品。

由自閉癥人群組成的打擊樂(lè)團(tuán)現(xiàn)場(chǎng)表演。攝影：吳家珍

  除了豐富多彩的作品展示，活動(dòng)開(kāi)場(chǎng)顧秀蓮大姐與孤獨(dú)癥青年畫(huà)家陳萌親切互動(dòng)，重現(xiàn)十年前的感動(dòng)瞬間；遠(yuǎn)在加拿大的楊曉玲大夫是中國(guó)兒童精神科領(lǐng)域第一批權(quán)威專家，她與她二十多年前確診的患者隔空對(duì)話；尖峰對(duì)話環(huán)節(jié)，邀請(qǐng)了三位重量級(jí)嘉賓從不同角度討論大齡孤獨(dú)癥群體的出路問(wèn)題，對(duì)大齡孤獨(dú)癥群體的庇護(hù)性就業(yè)及安置托養(yǎng)給予扶持和推動(dòng),其中，中國(guó)社會(huì)福利基金會(huì)理事長(zhǎng)戚學(xué)森指出：作為社會(huì)組織，基金會(huì)主要是溝通政府與社會(huì)、各階層間的關(guān)系，起到橋梁和紐帶的作用，促進(jìn)社會(huì)資源的有效配置和整合。今后，自閉癥兒童救助基金將在大齡自閉癥人士方面的工作上花大力氣，開(kāi)展這方面的優(yōu)質(zhì)公益項(xiàng)目，并逐步解決他們的就業(yè)及養(yǎng)老問(wèn)題；還有勵(lì)志家長(zhǎng)畢魁彪講述環(huán)節(jié)，一位父親用孤獨(dú)癥女兒的名字設(shè)立獎(jiǎng)學(xué)金，幫助貧困大學(xué)生，用另一種形式幫女兒圓夢(mèng)，同時(shí)也呼吁更多人關(guān)注孤獨(dú)癥群體的未來(lái)。

愛(ài)出者愛(ài)返，福往者福來(lái)，“世界自閉癥日十年盛典”還特別設(shè)置愛(ài)心機(jī)構(gòu)及愛(ài)心人士表彰環(huán)節(jié)，特別感謝包括阿里巴巴公益、北京方元恒安康復(fù)醫(yī)學(xué)技術(shù)有限公司、橙天嘉禾影城、星星兔子愛(ài)等在內(nèi)的多家愛(ài)心機(jī)構(gòu)，這些愛(ài)心機(jī)構(gòu)來(lái)自不同的行業(yè)和領(lǐng)域，他們都以各自的資源和渠道為孤獨(dú)癥群體貢獻(xiàn)著自己的力量。

“點(diǎn)亮藍(lán)星”環(huán)節(jié)將溫馨和感動(dòng)進(jìn)行到底，奧運(yùn)冠軍雷聲和超模陳碧舸將帶領(lǐng)現(xiàn)場(chǎng)嘉賓一起用手機(jī)點(diǎn)亮藍(lán)星，呼吁社會(huì)理解、關(guān)注、關(guān)愛(ài)孤獨(dú)癥，一起在黑暗中照亮星星的孩子們未來(lái)的希望！