同病區“尿毒癥”家庭：求求報道我們吧

“求求你們把我們的事向媒體報道。”同在這家醫院的內科52病區，王玉琴用渴望的眼神看著澎湃新聞記者。這位來自安徽農村的母親和劉燕一樣，有兩位患嚴重腎病的女兒。

12歲的朱鳴頭上扎著一把馬尾，脖子上插著一條管子，連接著右邊一米高的機器。“那是水，一個進去一個出來，循環把毒素帶出來。”王玉琴指著邊上的那臺機器說，“以后就要靠這個機子活了。”

王玉琴有兩個女兒，朱鳴是第一次做透析，19歲的朱詠夢已經透析了兩年。“姐姐每星期要透析兩三次，透得她現在都沒有尿了。”說起兩個女兒，王玉琴的眼淚在眼眶里打轉。

最開始發病的是姐姐，6年前出現手腳抽筋。王玉琴給她買了很多中藥，還買了不少鈣片，但一直沒有帶她去做檢查，“我以為是月經不調引起。”王玉琴說。

2012年3月，王玉琴帶著15歲的朱詠夢，到安徽郎溪縣人民醫院做檢查。醫生告訴她“兩個腎全部都壞了”。當天他們又來南京軍區總醫院復查，“這邊醫生把我罵了一頓，說孩子病得這么重才來看，可是我們根本就不知道啊。”

朱詠夢得病后，就不再去學校了。兩個月后，妹妹也查出腎病綜合征。“2013年，大的開始透析，小的一直保守治療。這次朱鳴突然嘔吐，吐了好大一盤血……以后她們都要靠透析了……”

王玉琴的丈夫是瓦工，天一下雨就不能外出干活。大女兒透析了兩三年，按規定透析三個月后可以進入大病醫保，報銷比例在85%，費用負擔會輕一些。但小女兒還不夠大病醫保條件，異地報銷比例只有30%-40%。兩個女兒治病前后已經花掉了40多萬。這樣撐了三四年，實在撐不下去了。兩個月前，侄女幫他們在網上發起了眾籌。

王玉琴翻開手機，打開眾籌的頁面，一邊遞給記者一邊說，“大部分都是親戚朋友發動親戚朋友捐的，網絡上的人誰相信你啊……”上面籌款額為20萬元，但直到眾籌結束，他們一共才籌到兩萬多塊。

“大家給（劉燕）這么一捐，對其他家長影響很大。”醫院的中午來得特別早。午休之前，管床醫生張越（化名）把記者拉到邊上說，“就像你們第一天來救助她時，那個父親和母親（王國華和王玉琴）在那里哭。那么多年堅持下來，他們兩家也扛得很累。”

“我看一堆記者過來，都來采訪他們一家。”那位叫王國華的父親說，“比她孩子嚴重的很多，人家家里情況也不好，站在邊上看著你們給她錢，你說人家心里難不難過？”

自2007年查出腎病后，王國華的兒子王新宇一直吃藥治療，上個月轉變為尿毒癥，如今進入了透析階段。治病6年來，他們花費了30多萬，因為是江蘇本地人，省內新農合報銷比例可以達到80%。但許多進口藥價格高，又不在報銷范圍。對于尿毒癥患者來說，腎移植可能最有效的治療方案。但一來腎源緊張；二來腎移植又有一筆20-30萬的費用。在沒有找到配型合適的腎源之前，透析好比是沒有盡頭的黑洞。

“就是我們沒有偷東西，就是這個意思嗎？是不是這個意思嘛？”身處困頓之中的王國華不知該怎么辦。

王新宇目前處于一級護理中，白天晚上都有護士看守，王國華只有吃飯時間才能進去看他。上午11點，有人推著推車來賣飯，王國華給兒子打了一份。“25塊錢，包括早餐中餐和晚餐，只有小孩定了一份。”門口有兩個護士守著，王新宇穿著一件格子衣服，很安靜地坐在床上吃飯。

因為晚上不能進監護室，王玉琴就睡在走廊盡頭的角落。上面墊了一張毯子，旁邊有一個蛇皮袋，里面裝著被子枕頭。離她約一米遠的距離，王國華同樣墊了一個毯子。天色暗了下來，還沒開燈的走廊，已經有些看不清人影。