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“拇指姑娘”出生時(shí)5斤 1歲了還是5斤 病因尚未確定(圖)

只能用導(dǎo)管進(jìn)食,四處求醫(yī)未果

2014年09月01日 14:41 | 來源:深圳晚報(bào)
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  不嫌棄不愿放棄

  夫妻二人也動(dòng)過把孩子送走的念頭,“我們知道廣州有個(gè)棄嬰島,但是實(shí)在舍不得。”說到這里,一直還算平靜的吳倫姣抱起孩子,吻了又吻。“看到她這樣痛苦,連是什么病都查不出,也不知道這樣是對還是不對,是不是還不如讓她早點(diǎn)去了。”吳倫姣很焦慮和惆悵,目前的情況,“只能在家先養(yǎng)段時(shí)間好點(diǎn)再查,等這一次基因結(jié)果出來再看看,如果真的是基因問題就可能只有放棄了。”其實(shí),這只是吳倫姣的氣話,她這么愛媛媛,她怎么舍得呢?

  從發(fā)現(xiàn)異常到今天,吳倫姣一直不離不棄地每天呵護(hù)著媛媛,沒有嫌棄,也不愿放棄。她從早到晚都把媛媛抱在懷里,喂奶喂水,絲毫沒有馬虎,她還一個(gè)人帶著媛媛四處求醫(yī)。

  吳倫姣一家現(xiàn)在南山月亮灣和別人合租房子住,兩口子一邊打工、做家務(wù),一有點(diǎn)錢就拿去給孩子看病,目前已經(jīng)花去十幾萬,幾乎所有積蓄早已耗盡,生孩子之前家里就欠著的債至今也沒能還上。

  吳倫嬌現(xiàn)在租的房子大概90平米,三戶人家一起住,另外兩戶是兩對年輕夫婦。客廳、廚房共用,自己的房間大概30平米,一家人一個(gè)月租金約為一千,這里的房租正在漲,但房東同情她的遭遇沒漲租金。

  吳倫姣是湖南湘潭人,來深圳也已經(jīng)十年了,老公也是湘潭人,他們在深圳相識(shí)相愛。丈夫的收入是家里唯一的經(jīng)濟(jì)來源,他是貨車司機(jī),每月工資四千多。但這四千多元掙得很艱難,因?yàn)槭墙o個(gè)體戶打工,沒有勞動(dòng)合同,都是需要錢時(shí)向老板催討,而且還不是一個(gè)月一次性付清。

  童童慢慢長大了,夫妻倆非常想再要一個(gè)女兒,所以在媛媛出生后,一家人都相當(dāng)歡喜。可是,命運(yùn)卻和他們開了一個(gè)大大的玩笑。

  哥哥想陪妹妹玩

  貧窮的孩子早當(dāng)家。9歲的童童比同齡人懂事得多。

  我們進(jìn)門的時(shí)候,媽媽抱著媛媛,9歲的童童馬上拿了兩個(gè)紙杯給我們倒水。媛媛很黏媽媽,一離開媽媽就要哭鬧,爸爸在外打工,現(xiàn)在家里一日兩餐和打掃衛(wèi)生都是哥哥在做。

  有一次,怕膠布弄得媛媛不舒服,媽媽拿著剪刀把導(dǎo)管上的膠布剪小,童童看見了,“哇”的一下就哭了。“他以為我要剪妹妹。”媽媽說。采訪時(shí),他總是安靜地一個(gè)人在房間里玩,聽到媽媽呼喚時(shí),他總會(huì)飛快地跑出來,幫著媽媽喂妹妹。

  童童的學(xué)習(xí)成績也很優(yōu)秀。上學(xué)期期末考試,童童考了兩個(gè)100分。不大的客廳墻上,貼了8張獎(jiǎng)狀,都是童童在兩年的時(shí)間內(nèi)得的。今天開始,他就要上三年級(jí)了。童童悄悄地對記者說,他很喜歡妹妹,也心疼妹妹,希望妹妹能夠早點(diǎn)康復(fù)起來,“她早點(diǎn)好了,我就可以陪她一起玩了。”

  好心人的奔波

  順?gòu)屖且幻溉橹笇?dǎo)老師,平時(shí)也從事公益事業(yè),一直關(guān)注著母乳媽媽群體的信息。從朋友那兒得知媛媛的情況后,8月初,她第一個(gè)聯(lián)系上吳倫姣,去家里看她。起初,順?gòu)尣孪耄瑫?huì)不會(huì)是喂乳情況不理想才造成了小孩的營養(yǎng)缺失,她還想著號(hào)召朋友捐一點(diǎn)放心的奶粉。見到媛媛后,順?gòu)審氐渍痼@了,她完全不能相信自己的眼睛,“媛媛的情況怎么會(huì)這么嚴(yán)重!”這時(shí)順?gòu)尣琶靼祝溉闆]法喂,捐奶粉也無濟(jì)于事,最重要的是趕快求醫(yī)。她把見到的情況在母乳媽媽微信群反映,“一邊介紹一邊哭,媛媛真的好可憐。”順?gòu)屨f,她也見過好些罕見病兒童,但從沒有像媛媛這樣特殊的,“看著就讓人心疼,想哭。”

  隨后,順?gòu)尯透=溉閶寢屄?lián)盟的成員開始在微博和微信里發(fā)布關(guān)于媛媛的消息,試圖找到有知道這種病癥的醫(yī)生或者媽媽。

  施翰是浙江永康市第五人民醫(yī)院兒科醫(yī)生,他在網(wǎng)絡(luò)上了解到了媛媛得病情,大為吃驚。經(jīng)過多方核實(shí)后,他也把媛媛得病狀整理出來發(fā)到微博和微信,試圖讓更多得人看到,為救治媛媛呼喊。

  作為兒科醫(yī)生,他介紹自己早前也接觸過嚴(yán)重營養(yǎng)不良的孩子,但是都能診斷出病因。這次媛媛的病情,讓他也很納悶,奇怪診斷了這么久,也沒找到病因。“不過也很慶幸,害怕一旦診斷出來,不能治就等于宣判死刑,找不到病因反而還有希望。”

  施翰建議,鑒于媛媛的家境情況,希望能通過募捐,先在短期內(nèi)提供資金給孩子進(jìn)行規(guī)范性、系統(tǒng)性的檢查。他希望,“能找間大醫(yī)院,住進(jìn)去,各個(gè)項(xiàng)目慢慢排查,”他認(rèn)為,之前多是在門診看病,雖說看病的是專家,但思路容易被專業(yè)所限。他認(rèn)為,前幾次問診感覺比較倉促,從資料上看還有很多項(xiàng)目沒有進(jìn)行檢查。“比如資料顯示,媛媛有巨細(xì)胞病毒感染,巨細(xì)胞會(huì)影響胃腸道功能,但醫(yī)院沒有進(jìn)一步跟進(jìn)。”

  他希望能送孩子到大型醫(yī)院的臨床營養(yǎng)科去做系統(tǒng)診斷。“現(xiàn)在代謝方面的檢查顯示沒有問題,可能是生長發(fā)育上的問題。”但他也是只是猜測。

編輯:顧彩玉

關(guān)鍵詞:拇指姑娘 媛媛 出生5斤 1歲5斤 罕見病 漸凍人

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