醫(yī)者仁心

“單跪起，一……”早上七點(diǎn)半，內(nèi)蒙古自治區(qū)通遼市奈曼旗博愛(ài)兒童康復(fù)中心教室里，老師們正在給孩子們上課。對(duì)于這些患有腦癱的特殊孩子來(lái)說(shuō)，每一個(gè)看似簡(jiǎn)單的動(dòng)作都極其艱難，很多時(shí)候都需要老師幫助完成。教室外的走廊上，有一個(gè)人每天早上都會(huì)對(duì)幾十間教室里的上課情況進(jìn)行一遍特殊的“查房”——仔細(xì)觀察上課情況。他叫王剛，是這家康復(fù)中心的院長(zhǎng)，也是連任兩屆的內(nèi)蒙古自治區(qū)通遼市政協(xié)委員。

內(nèi)蒙古自治區(qū)通遼市政協(xié)委員，通遼市奈曼普仁中蒙醫(yī)醫(yī)院院長(zhǎng)王剛

目前，王剛創(chuàng)辦的這家康復(fù)中心共有123名腦癱、孤獨(dú)癥、智力殘疾（發(fā)育遲緩）等三類(lèi)殘疾少年兒童在接受康復(fù)。然而，在2014年創(chuàng)辦初期，半年之內(nèi)卻僅僅招收了一名孩子前來(lái)治療。“當(dāng)時(shí)創(chuàng)辦的時(shí)候就是一家非營(yíng)利性機(jī)構(gòu)，殘疾兒童可以免費(fèi)康復(fù)，可是一開(kāi)始大家還是抱著不相信的態(tài)度，害怕上當(dāng)受騙，沒(méi)有人愿意來(lái)。”王剛回憶那段歷程，并沒(méi)有對(duì)歷經(jīng)艱辛的感慨，更多的是對(duì)殘疾兒童家庭的悲憫。

王剛家從祖父開(kāi)始，已經(jīng)三代行醫(yī)，然而他的行醫(yī)之路卻坎坷重重。1987年，王剛進(jìn)入奈曼旗的醫(yī)療系統(tǒng)工作，1994年在改制過(guò)程中下崗。這之后，王剛擺過(guò)攤、辦過(guò)公司，最終還是決定回到熱愛(ài)的醫(yī)生這一行當(dāng)中來(lái)。在北京學(xué)習(xí)工作5年后，王剛回到自己的家鄉(xiāng)通遼市奈曼旗，并于2008年創(chuàng)立了自己的第一家博愛(ài)康復(fù)館。

在就診的人群中，有一類(lèi)人引起了王剛的格外注意，那就是殘疾兒童。他發(fā)現(xiàn)，有殘疾兒童的家庭大多很自卑，特別是對(duì)于農(nóng)村牧區(qū)的家庭來(lái)說(shuō)，為孩子治療的花銷(xiāo)是一筆巨大開(kāi)支，大多數(shù)家庭都被拖入了貧窮的境地。而且，因?yàn)楫?dāng)?shù)貨](méi)有相關(guān)的專(zhuān)業(yè)機(jī)構(gòu)，家長(zhǎng)往往要帶著孩子到外地去康復(fù)，費(fèi)用增加不說(shuō)，還難以保證為孩子進(jìn)行連續(xù)康復(fù)，效果打了折扣，有的甚至錯(cuò)過(guò)了康復(fù)的黃金期，留下終身遺憾。思來(lái)想去，王剛萌生了自己創(chuàng)辦一個(gè)機(jī)構(gòu)的想法，“當(dāng)時(shí)就想辦一個(gè)不掙錢(qián)、能維持的機(jī)構(gòu)，盡可能地幫助這些殘疾的孩子康復(fù)。”

2014年，王剛把這個(gè)樸素的愿望變成了現(xiàn)實(shí)，“奈曼旗博愛(ài)兒童康復(fù)中心”正式掛牌成立。然而，剛開(kāi)業(yè)的半年，雖然一再?gòu)?qiáng)調(diào)免費(fèi)康復(fù)，但只有一位患兒來(lái)康復(fù)，社會(huì)上還傳出了“這是個(gè)騙子”的風(fēng)言風(fēng)語(yǔ)。不少人勸說(shuō)他：“別折騰了，一片好心還被當(dāng)成了騙子，圖啥？”然而王剛滿心琢磨的都是，怎么能讓當(dāng)?shù)氐臍埣矁和ㄗ畹偷馁M(fèi)用，得到康復(fù)治療。

一年后，康復(fù)中心有了兩名患兒，其中一個(gè)孩子來(lái)的時(shí)候已經(jīng)1歲多了，但是只會(huì)爬，站不起來(lái)，經(jīng)診斷屬于腦癱患兒。王剛和康復(fù)師根據(jù)孩子的情況，制定了有針對(duì)性的康復(fù)方案，每天堅(jiān)持，家長(zhǎng)有時(shí)候因?yàn)楣ぷ髅Γ悴涣撕⒆樱鮿偤桶茨熅蛽?dān)負(fù)起照顧孩子飲食起居的責(zé)任。經(jīng)過(guò)一年多的持續(xù)康復(fù)，孩子能夠獨(dú)立行走將近2米了。孩子站起來(lái)的那一天，他的父母激動(dòng)得又哭又笑，這期間，父母多次想要放棄治療，是王剛和康復(fù)師想盡各種辦法，讓他們堅(jiān)定了康復(fù)信念，而這個(gè)孩子的康復(fù)效果，也為康復(fù)中心帶來(lái)了更多的患兒。

委員擔(dān)當(dāng)

2017年對(duì)王剛來(lái)說(shuō)，有兩件大事：一件是他成為通遼市政協(xié)委員，另外一件是他成立了通遼市奈曼旗普仁中蒙醫(yī)醫(yī)院。說(shuō)起這家醫(yī)院成立的初衷，王剛坦言，在為殘疾兒童康復(fù)的過(guò)程中，因?yàn)閷?shí)行免費(fèi)康復(fù)，隨著就診患兒增加，僅僅靠其他的康復(fù)診療費(fèi)用補(bǔ)貼逐漸開(kāi)始周濟(jì)不過(guò)來(lái)。2016年開(kāi)始，當(dāng)?shù)貧埪?lián)給予大力支持，每年為每個(gè)康復(fù)的孩子救助12000元，但是只限0到6歲的孩子。而成立醫(yī)院，一方面可以用傳統(tǒng)的中醫(yī)、蒙醫(yī)造福更多人，另一方面則能通過(guò)醫(yī)保政策，為殘疾兒童家庭解決一部分困難，也可以讓康復(fù)中心持續(xù)辦下去。醫(yī)院成立后，殘疾兒童的康復(fù)有了殘聯(lián)和醫(yī)保的雙重救助，費(fèi)用進(jìn)一步降低，平均每個(gè)家庭每月花費(fèi)不到500元。

就在大家為王剛豎起大拇指的時(shí)候，他又關(guān)注起這些殘疾兒童的家庭幸福。他發(fā)現(xiàn)，為了保障治療效果，同時(shí)享受醫(yī)保政策，大多數(shù)患兒需要長(zhǎng)年累月住院，這就必須有一名家長(zhǎng)進(jìn)行長(zhǎng)期陪護(hù)，而這不僅影響家庭收入、工作生活，甚至給夫妻感情造成了危機(jī)。據(jù)他了解，2018年至2019年，有8個(gè)家庭因夫妻一方長(zhǎng)期陪護(hù)孩子導(dǎo)致了夫妻離異。同時(shí)，陪護(hù)的家長(zhǎng)生活質(zhì)量難以保證，睡覺(jué)就在醫(yī)院走廊、患兒病床旁打地鋪，三餐常常是饅頭就著自來(lái)水，經(jīng)年累月，身心俱疲。另外，有些患兒需要特殊的飲食，但是醫(yī)院無(wú)法保障，還有些患兒情緒不穩(wěn)定，影響其他患兒休息，陪護(hù)家長(zhǎng)間產(chǎn)生矛盾……

基于這些在實(shí)際工作中發(fā)現(xiàn)的問(wèn)題，王剛在2019年提交了一件《關(guān)于將部分殘疾兒童康復(fù)納入慢性病管理范圍的建議》的提案。提案引起通遼市醫(yī)保部門(mén)的重視，經(jīng)過(guò)多方調(diào)研論證，2020年，通遼市醫(yī)保部門(mén)對(duì)殘障兒童的救助達(dá)到每個(gè)孩子每年28000元，殘聯(lián)救助提高到每個(gè)孩子每年15000元。自此，關(guān)愛(ài)殘疾兒童事業(yè)得到了更多的支持。

轉(zhuǎn)眼間，王剛作為第五屆通遼市政協(xié)委員履職屆滿，在第六屆通遼市政協(xié)委員推薦期間，他毛遂自薦，希望能夠連任一屆。理由很簡(jiǎn)單：“因?yàn)橛嘘P(guān)殘疾兒童的醫(yī)保等政策還不穩(wěn)定，希望自己在政協(xié)的大平臺(tái)上，能夠進(jìn)行更加廣泛的呼吁。”

2022年，成為通遼市第六屆政協(xié)委員后，王剛又向通遼市政協(xié)提交了《三類(lèi)殘疾兒童康復(fù)治療亟須納入城鄉(xiāng)居民門(mén)診慢特病病種范圍》的社情民意信息，反映自治區(qū)現(xiàn)有0—7歲肢體殘疾、智力殘疾和孤獨(dú)癥三類(lèi)殘疾患兒3300多名在接受康復(fù)治療，他們住院康復(fù)一年的費(fèi)用大約需要8萬(wàn)多元，給家庭造成較大負(fù)擔(dān)，建議將這三類(lèi)患兒納入門(mén)診特慢病病種管理。通遼市經(jīng)過(guò)研究，采納了王剛的建議，現(xiàn)在，通遼市0—14歲三類(lèi)殘疾少年兒童已經(jīng)納入醫(yī)保門(mén)診慢病救助范圍，他們?cè)谕ㄟ|市門(mén)診康復(fù)一年的費(fèi)用上限為3.2萬(wàn)元，極大減輕了患兒家庭的負(fù)擔(dān)。之后，通遼市政協(xié)還把這一信息修改后報(bào)送到自治區(qū)政協(xié)，形成《三類(lèi)殘疾兒童康復(fù)治療亟須納入城鄉(xiāng)居民門(mén)診慢特病病種范圍》的社情民意信息，建議自治區(qū)借鑒通遼市做法。同時(shí)，市政協(xié)也向自治區(qū)政府辦公廳、自治區(qū)衛(wèi)健委報(bào)送了信息，在更大的平臺(tái)上，為殘疾兒童的康復(fù)呼吁。

今年，王剛又把目光投向了殘疾兒童的教育。他以奈曼旗為例，提出無(wú)論是新建的特殊教育學(xué)校，還是能夠接受殘疾兒童就讀的普通學(xué)校，對(duì)殘疾兒童都只能開(kāi)展培智教育，卻不具備開(kāi)展康復(fù)的師資和條件，不能保障有康復(fù)需要的殘疾兒童健康成長(zhǎng)。基于此，王剛提交了《關(guān)于加快推進(jìn)殘疾兒童康教融合的建議》，建議推進(jìn)特殊教育學(xué)校建設(shè)的同時(shí)，為特教學(xué)校補(bǔ)充師資，調(diào)配足夠的工勤人員，同時(shí)深化特殊教育學(xué)校與康復(fù)機(jī)構(gòu)的合作。

再次走進(jìn)王剛創(chuàng)辦的兒童康復(fù)中心，“折翼的天使”們?cè)诩议L(zhǎng)的陪同下，日復(fù)一日地進(jìn)行著艱難訓(xùn)練，點(diǎn)點(diǎn)滴滴的康復(fù)效果對(duì)這些家庭而言是巨大的支撐，王剛和康復(fù)師們就是這些信心的傳遞者。“原先都是點(diǎn)，回首是一條線。”王剛說(shuō)，累計(jì)有300多名孩子在這里接受康復(fù)治療，有24名孩子經(jīng)過(guò)康復(fù)已進(jìn)入學(xué)校學(xué)習(xí)。而這，正是支持他繼續(xù)走下去的信心和底氣。（通訊員 菅海霞）