磕碰一下就流血、傷口難以愈合、皮膚黏膜會出現紫癜，嚴重時危及生命……如果經常性出現上述癥狀，可要小心了，你很有可能患上了原發免疫性血小板減少癥（英文簡稱ITP）。

5月22日，全國政協委員、蘇州大學附屬第一醫院血液科主任吳德沛在做客人民政協網《委員會客廳》節目時表示，免疫性血小板減少癥雖然并非類屬于血液科中再生障礙性貧血、白血病、骨髓移植三類大病之列，但危害極大，建議將該病門診治療納入醫保報銷范疇，緩解患者醫療負擔，促進健康扶貧。

免疫性血小板減少癥是一種較為常見的出血性疾病，且有急慢性之分。“這類疾病如果沒有接受規范治療，患者的生活質量甚至會低于腫瘤、高血壓以及糖尿病患者。” 吳德沛坦言，免疫性血小板減少癥是讓患者極為痛苦的一種病，對患者的生理和心理都會帶來傷害。它的主要表現就是皮膚粘膜出血。患者發病一般比較急促，輕者有發熱、畏寒、皮膚粘膜紫癜等癥狀，有的還會伴有頭痛、嘔吐等表現；重的可以內臟出血，嚴重的甚至可以顱內出血，危及生命。

雖然醫療技術快速發展，但吳德沛表示，目前免疫性血小板減少癥治療依然面臨諸多挑戰，一方面表現為診斷較難。“實際上這個疾病的診斷是一個排他性的診斷，也就是需要認真排除其他引起血小板減少的疾病。但是這樣的疾病較多，一個個排除掉需要在有條件的醫院里面規范確診。這是正確治療的第一步，非常關鍵。”

另一個表現就是患者一旦確診，很可能需要終身治療。如果是兒童患者，多數可治愈，但成年人轉化為慢性后病情反復的相對較多，這就需要長期用藥治療。患者一年的費用需要七八萬元，還是比較高的，很多家庭難以承受。因此免疫性血小板減少癥患者早診斷、早治療非常重要。

目前對于免疫性血小板減少癥的治療，首選方法是服用糖皮質激素治療。“這類藥物治療有副作用，容易導致肥胖、高血壓、糖尿病等，有的人肺部會出現真菌感染，導致病程較長、合并癥增多等問題，甚至引發骨質疏松、股骨頭壞死，不僅讓患者在經濟上難負其重，也讓他們在精神上遭受很大痛苦。” 吳德沛強調說，要讓病人知道這個病本質上是一種良性病，而且規范診療很重要，特別是不要形成激素類藥物依賴。

一線藥物效果有限且有副作用，二線藥物價格昂貴，免疫性血小板減少癥患者之困如何解決？據了解，國家衛生健康委、國家醫保局和民政局等多部委2019年聯合下發了的《關于開展兒童血液病、惡性腫瘤醫療救治及保障管理工作的通知》（國衛醫發〔2019〕50號），該通知有助于解決免疫性血小板減少癥的治療難題。“成年慢性反復的免疫性血小板減少癥患者九成以上要在門診進行長期治療，這個負擔還是比較重。”吳德沛建議，把該病的門診治療納入醫保報銷范圍，減輕患者醫療負擔。相關部委應盡快出臺適用于成人的《關于開展血液病、惡性腫瘤醫療救治及保障管理工作的通知》，加強對影響人民群眾健康的血液病等重特大疾病的診治、保障、宣傳力度，提升診療能力，提高保障水平。

吳德沛同時建議，普及推廣規范診療指南，加強對各級醫療機構血液科醫生的培訓，真正把排他性的確診做好；也要加強對民眾的科普宣傳，提高其認識。“加強免疫性血小板減少癥患者的醫療保障，提高其獲得感，需要各方共同努力！”