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直面“阿爾茲海默病” 聶曉華寫下《生別離:陪伴母親日記》

2019年05月09日 18:14 | 來源:人民政協網
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當你不能體面地與我道一聲:“再見……”

在5月12日母親節到來之際,聶曉華真情之作——《生別離:陪伴母親日記》一書由廣西師范大學出版社出版。該書是作者作為女兒陪伴身患阿茨海默癥的母親十五年,目睹母親生命逐漸逝去的真實記錄和情感剖析。日記中,除了客觀記錄病情發生、發展以及癥狀、應對,也充滿了對生命的思索和對親情的感懷。

聶曉華,1977年畢業于北京外國語學院,多年從事國際交流工作。1990年代中期到企業工作,退休后致力于社會公益,曾先后任京城企業協會、阿拉善SEE生態協會秘書長等。曾以自身經歷,寫下《其實,沒有理想國》一書。

《生別離:陪伴母親日記》是作者十五年間陪伴患了阿爾茨海默病(老年性癡呆)的母親的日記。聶曉華的母親于2001年被診斷患上了阿爾茨海默病,當她手持母親的診斷書,便想起了日本女作家有吉佐和子寫的小說《恍惚的人》,而書中那位“恍惚的人”在她腦海中復蘇了:出門走失、不知饑飽、涂抹大便、更有啃食亡人遺骨的古怪行為......“不敢想,我的母親,一位善良高雅的女人,從現在起,也要一步步走進那樣‘恍惚的日子‘,更不敢想,我們的家庭——父親、哥哥,還有我和妹妹,就要開始過那種圍著病人團團轉的混亂生活了。”

而那之后的十幾年,該來的一樣沒少來,在聶曉華看來, “母親的生命仿佛在地獄中前行。”

之后,母親的病情從開始健忘,發展到不斷失去行走、進食、意識等能力,最終變成“植物人”,身體煎熬,意識遠離。作為女兒的作者陪伴在側,目睹母親生命漸漸逝去的過程。照顧之余,聶曉華記下了十五年間母親患病的全過程。在談到這本日記的記錄初衷時,聶曉華表示,“記日記并非因為我勤奮,實在是因為似乎只有這樣堅持記錄,才能讓我從無助的絕望中跳出來,拉開自己和苦難的距離,保持心靈上的一點點平靜。每當我感到苦惱、無助和無處可訴時,我便提起筆,寫一段’陪伴母親日記’,將痛苦涂抹在紙上,心靈似乎因此而獲得一些解脫。 ”而在十幾年陪伴母親的日子里,聶曉華認為自己“始終被動地扮演著看護者的角色, 同時也被動地展開一點關于生命的思索。”

本書文筆流暢、敘事質樸,沒有刻意煽情,但是因其真實、真切的細節,常能讓人感同身受,潸然淚下。作為中國版的《恍惚的人》,在當下老齡化問題加劇的背景下,此書具有特殊而重要的意義與價值。同時,書中還介紹了面對阿茨海默癥患者的一些基本常識和突發事件應采取的解決方法,希望對讀者有所助益。

第十二屆全國政協常委、中國作家協會副主席陳建功這樣評價:這不是一個“孝女”的故事。女兒用了十五年的忙碌與祈禱,和母親一起抗擊阿爾茨海默病的進逼。甘苦中的隱忍,忙碌中的焦慮,真切而感人。生命的嘆惋,人生的哲思,與不離不棄的愛心與責任相融會。這也不是一個簡單的“悲情”故事。它如此翔實生動地描述了一個“老年癡呆”患者的病程以及家屬的應對,應該說,展示了作者的知識積累,也分享了直面“阿爾茨海默”的經驗。

編輯:楊嵐

關鍵詞:母親 聶曉華 阿爾茲海默病

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