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健全白血病救助體系 讓患者無須依賴“藥神”

2018年07月23日 14:31 | 作者:廖鈺嫻 | 來源:南方日報
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得益于電影《我不是藥神》的熱映,不少人重新認識了白血病這一并不罕見的重疾。在電影中,慢性粒細胞白血病(以下簡稱“慢粒白血病”)患者由于吃不起正規途徑購買的藥物,只能依靠“藥神”鋌而走險買來印度的仿制藥,一旦斷藥,等待他們的就是疾病的惡化乃至死亡。

對于廣大的患者而言,“藥神”并不存在,依賴“藥神”也并非穩定可持續的救助手段。隨著白血病治療手段的不斷升級和醫療救助體系的完善,如今白血病患者已經可以得到更多的生存機會。正如《南方日報·惠州觀察》近日刊發報道《負重前行 不言放棄》中所指出的,以急性白血病為例,惠州地區的患者正在得到越來越完善的大病保障。

2013年,惠州市政府出臺《惠州市開展商業保險機構承辦大病二次補償工作方案》,在全省率先建立大病醫療保險制度,即大病二次補償制度——經醫保基金支付后的個人自付比例部分費用(含住院起付標準,不含特定門診費用)累計達10000元以上,可申請大病二次補償,由承保商業保險機構再報銷95%。

大病醫保減輕了白血病患者的負擔,一些社會慈善項目也為患者爭取了用藥優惠,患者只要提交申請,通過有資質認定的注冊醫生開具處方購買一定數量的藥物,就可以獲贈相應療程數量,從而減少藥物治療的花費。

然而,即便有了這些救助措施,當白血病這樣的重疾降臨在一個普通家庭,仍然可能帶來難以負荷之重。一名白血病兒童被確診并住院治療,就意味著一個家庭需要停下日常的運轉,把大量的時間和精力用于照顧生病的孩子。即使對于中等收入的雙職工家庭來說,收入來源的突然下降乃至截斷,足以導致一系列的家庭經濟危機。這大概就是很多年輕人“即使月入過萬,有車有房,也不敢隨便生病”的緣故。

白血病有許多亞型,比起通過化療可以取得很好治療效果的急性淋巴白血病,電影《我不是藥神》中講述的慢粒白血病對家庭經濟的摧毀力更甚。盡管相應的一代治療藥物格列衛已經納入醫保藥品目錄,但并非所有的慢粒白血病患者服用格列衛都是有效的,這就意味著,相當一部分慢粒白血病患者需要服用并未納入醫保的二代乃至三代藥物,對他們來說,動輒數萬元乃至數十萬元的藥費成了難以擺脫的沉重負擔。

解決白血病患者的困境,推動更多治療藥物進入醫保目錄是當務之急,也是白血病政府救助體系完善的基礎。除此以外,完善大病醫保制度,降低報銷門檻,實實在在地提高報銷比例,也是當前白血病救助制度改革的關鍵。

對于白血病患者,我們還能做什么?如今,已有不少慈善機構與白血病藥品生產廠商建立聯系,以更低的價格為患者提供所需的藥品。除了治療費用的幫扶,在長期與疾病的抗爭中,白血病患者及其家庭同樣需要精神支持,目前不少患者通過加入患者互助會獲取心理安慰。但筆者認為,在患者群體建立交流的過程中,仍需要有資質的心理咨詢機構和人員介入,以避免不良情緒在群體中擴散,從而造成不良影響,同時可以對有需求的患者及其家屬進行專業科學的心理咨詢輔導,減輕病痛對其帶來的精神壓力。廖鈺嫻

編輯:趙彥

關鍵詞:健全白血病 救助體系 我不是藥神

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