首個(gè)孤獨(dú)癥康復(fù)樣板基地在海口成立

“星星的孩子”有了新家

本報(bào)記者 陳勁松

5月的海南島，陽光燦爛，綠樹滴翠。

26日，位于海口市的中國殘疾人福利基金會(huì)孤獨(dú)癥兒童(南方)康復(fù)基地(下稱“南方康復(fù)基地”)正式掛牌成立，來自全國各地的孤獨(dú)癥患者及家長(zhǎng)人頭攢動(dòng)。在之前舉行的義診活動(dòng)上，有來自全國12個(gè)省區(qū)市的近300名孤獨(dú)癥兒童拿到了專家的診斷和康復(fù)建議。

為了“星星的孩子”

近年來，中國孤獨(dú)癥發(fā)病率呈不斷上升趨勢(shì)。據(jù)中國殘疾人福利基金會(huì)提供的數(shù)據(jù)，我國孤獨(dú)癥患病率約為1%，孤獨(dú)癥人群超1000萬，孤獨(dú)癥兒童超200萬。

孤獨(dú)癥患兒存在社會(huì)交往和溝通障礙，只生活在自己的世界中，像夜空中獨(dú)自閃爍的星星，被稱作“星星的孩子”。

孤獨(dú)癥起病于3歲之前，3歲以后表現(xiàn)明顯，絕大多數(shù)兒童需要長(zhǎng)期的康復(fù)訓(xùn)練和特殊教育支持。6歲前是孤獨(dú)癥的最佳干預(yù)期，3歲前是孤獨(dú)癥兒童語言學(xué)習(xí)的黃金期。“年齡越小，大腦發(fā)育的可塑性越大，所以早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)是孤獨(dú)癥兒童康復(fù)教育最重要的基本策略。”賈美香醫(yī)生說。

據(jù)中國康復(fù)研究中心副主任張通介紹，目前國內(nèi)有1000多家孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)，90%以上為民間機(jī)構(gòu)，因?yàn)樵缙诳祻?fù)資源匱乏，甚至有很多孤獨(dú)癥患者家長(zhǎng)自己創(chuàng)辦康復(fù)機(jī)構(gòu)，但總體上，因?yàn)閷I(yè)技術(shù)人員匱乏、缺乏專業(yè)培訓(xùn)及規(guī)范化的評(píng)估、治療等干預(yù)手段，孤獨(dú)癥康復(fù)效果不明顯。

在此背景下，中國殘疾人福利基金會(huì)聯(lián)合海口市政府及海口市殘聯(lián)成立了南方康復(fù)基地。“希望打造一個(gè)孤獨(dú)癥康復(fù)治療樣板基地，依托專業(yè)的教師隊(duì)伍和國際先進(jìn)的治療方法，制定孤獨(dú)癥康復(fù)治療行業(yè)標(biāo)準(zhǔn)和規(guī)范，推動(dòng)我國孤獨(dú)癥康復(fù)治療整體水平提升。”中國殘疾人福利基金會(huì)秘書長(zhǎng)張雁華表示。

專家團(tuán)隊(duì)編制教材

特意從貴州前來海口參加義診的夏媽媽，她4歲多的孩子在當(dāng)?shù)孛褶k康復(fù)機(jī)構(gòu)接受治療，但這家康復(fù)機(jī)構(gòu)簡(jiǎn)陋的硬件條件和培訓(xùn)水平，讓她不滿意。

“場(chǎng)地是一方面，更重要的是人才緊缺，我國孤獨(dú)癥康復(fù)治療急需培養(yǎng)專業(yè)人才。”張通表示。

為此，中國殘疾人福利基金會(huì)專門成立了一個(gè)由眾多國內(nèi)知名孤獨(dú)癥康復(fù)專家組成的顧問委員會(huì)，著名兒童孤獨(dú)癥康復(fù)專家賈美香、張通、吳衛(wèi)紅、郭延慶、李小俚等都是南方基地專家委員會(huì)成員。專家團(tuán)隊(duì)出標(biāo)準(zhǔn)、出規(guī)范、出人才，為孤獨(dú)癥兒童、家庭和機(jī)構(gòu)提供精準(zhǔn)康復(fù)服務(wù)和指導(dǎo)。

該委員會(huì)為基地編制了一批康復(fù)教材，目的是建立孤獨(dú)癥行業(yè)技術(shù)規(guī)范、標(biāo)準(zhǔn)和管理體系，積極開展專業(yè)技術(shù)人才培訓(xùn)和交流工作。基地在提供孤獨(dú)癥兒童康復(fù)服務(wù)的同時(shí)，還承擔(dān)著為我國孤獨(dú)癥康復(fù)領(lǐng)域培養(yǎng)人才的重任。

“南方康復(fù)基地要為孤獨(dú)癥兒童提供全程生命健康管理服務(wù)，建立孤獨(dú)癥行業(yè)技術(shù)規(guī)范、標(biāo)準(zhǔn)和監(jiān)管體系，開創(chuàng)孤獨(dú)癥兒童康復(fù)工作科學(xué)化、規(guī)范化、專業(yè)化的新模式。”南方康復(fù)基地負(fù)責(zé)人表示說。

多學(xué)科融合康復(fù)

“作為全國首個(gè)設(shè)施完善，教學(xué)規(guī)范，專家水平高，運(yùn)營(yíng)管理科學(xué)的樣板基地，我們有責(zé)任讓全國孤獨(dú)癥兒童得到有效的、專業(yè)的、具有特色的康復(fù)訓(xùn)練和治療。”張雁華說。

基地內(nèi)共建有康復(fù)樓、托教樓、教研樓、服務(wù)樓、室外訓(xùn)練區(qū)以及配套服務(wù)區(qū)，占地約43畝，為孤獨(dú)癥兒童提供了良好的康復(fù)環(huán)境。

南方康復(fù)基地集醫(yī)、教、康、研、輔為一體，除了開展個(gè)別化訓(xùn)練、常規(guī)集體課、PT(物理療法)、OT(作業(yè)療法)、ST(言語療法)、特色課音樂、繪畫等訓(xùn)練課程外，還將與美俄孤獨(dú)癥機(jī)構(gòu)合作開展馬術(shù)、海豚等國內(nèi)空白、具有探索性的康復(fù)訓(xùn)練課程，實(shí)現(xiàn)多學(xué)科融合、跨專業(yè)的綜合康復(fù)。

南方康復(fù)基地還將打造情景小鎮(zhèn)，內(nèi)設(shè)超市、紅綠燈交通路口等，模擬真實(shí)生活環(huán)境，讓孩子們能夠真正接觸社會(huì)，學(xué)會(huì)適應(yīng)、融入現(xiàn)實(shí)生活。