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乙肝病毒攜帶者“苦行”19天進京呼吁降藥價

2014年08月14日 14:41 | 來源:法制晚報
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昨天下午,雷闖和父親步行到東四附近,身上帶的牌子寫著他們已走了19天攝/記者郭謙

 

  沿渤海灣步行,終點北京,全程近千公里。近日,乙肝病毒攜帶者雷闖從葫蘆島以步行的方式進京,向國家發(fā)改委等部門提交降低乙肝用藥價格的建議信,希望能夠通過這種“苦行”的方式,引發(fā)更多人的關注。

  步行進京乙肝人一路19天“苦行”收獲市民支持

  “到了北京,離我們的目的地已經(jīng)很近了!”昨天下午,記者在東四看到了正在跟父親徒步行走的雷闖,他們的終點是國家發(fā)改委。

  雖然雨后天氣涼爽,但雷闖與他60歲的父親仍走得滿頭大汗。經(jīng)過了19天的行走,雷闖的皮膚曬得黝黑,臉上帶著疲憊。

  記者看到,雷闖背著一個背包,還拖拽著一個行李箱,行李箱上的牌子上面寫著“用腳步丈量中國,用行動帶來改變,呼吁乙肝藥物降價”,這塊牌子在沿途吸引著不少人的目光。

  雷闖告訴記者,7月26日他從遼寧省葫蘆島出發(fā),每天堅持走幾十公里的路程,有時趕上沿途無處住宿,需要走到深夜才能找到住宿的地方,這一程他和父親的腳全都磨出了血泡。

  但對于雷闖來說,這一路感受到最多的還是關愛與支持。昨天一早,雷闖從通州開始進城,有市民送來鮮花祝福,有人送來西瓜,還有人請吃午餐,大家紛紛以各種形式支持雷闖為肝病患者發(fā)聲。“這還是我第一次收到鮮花呢!”雷闖說,感受到大家的支持,自己也覺得信心暴增。

  除了雷闖父子,記者看到沿途還有兩名志愿者跟隨雷闖步行進京,他們也是乙肝病毒攜帶者。

  第二次行動去年曾從上海步行來

  2000年上初中時,雷闖被確診為乙肝病毒攜帶者,從那時起,雷闖做了很多呼吁消除乙肝歧視的事情。這一次是他第二次通過“苦行”的方式呼吁乙肝藥物降價,去年他曾從上海出發(fā)步行進京遞交乙肝藥物降價的建議信。

  雷闖介紹說,中國有近1億人長期攜帶乙肝病毒,其中需用藥的慢性乙型肝炎患者有2000多萬。一月的藥費幾百元到1000元,并且需要持續(xù)數(shù)年用藥,不能間斷。

  去年,雷闖向國家衛(wèi)計委遞交乙肝藥品降價建議信,呼吁乙肝藥物納入《國家基本藥物目錄》,得到了衛(wèi)計委主任批示。雖然一年過去,乙肝藥物仍未納入《國家基本藥物目錄》,但是為了表示對衛(wèi)計委對乙肝問題的重視,雷闖今年除了遞交建議信外,還特意向衛(wèi)計委表示感謝。

  呼吁降價三封建議書交給國家藥物定價部門

  這一次,為了呼吁乙肝藥物降價,雷闖特意打印了三份建議書,希望能夠上交國家發(fā)改委、國家衛(wèi)計委和國家人社部,“畢竟乙肝用藥的價格是由這些部門共同決定的。”

  建議信上有沿途各地的郵戳,他希望能夠引起更多的關注。

  今天上午,雷闖將建議信遞交給了國家發(fā)改委,發(fā)改委醫(yī)藥價格處的負責人接收了建議信并將回執(zhí)給了雷闖,對方稱會對建議信的內容進行研究。

  由于徒步遞信,截至上午發(fā)稿,雷闖未來得及將其他兩封建議信遞交至國家衛(wèi)計委和國家人社部,只能等到下午繼續(xù)遞交。

  對話人物

  這些年工作和生活都是做公益

  《法制晚報》(以下簡稱FW):作為全國第一個拿到從事食品行業(yè)健康證的乙肝病毒攜帶者,這件事被媒體聚焦后,你的生活發(fā)生了什么改變?

  雷闖:對我個人其實沒什么影響,我還是一樣的學習做事。但身邊的人對我都是越來越關心,越來越支持了,而且也認識越來越多的朋友,也有一些非乙肝病毒攜帶者,也是通過我的呼吁認識到乙肝其實并沒有那么可怕,身邊的朋友對我全都是支持的態(tài)度。

  FW:是否有人對你的做法提出質疑?

  雷闖:有,有很多網(wǎng)友認為我是在炒作,在作秀。但我認為,如果這是炒作,能呼吁到更多的人來關注和支持乙肝病毒攜帶者這個群體,也沒什么不好。

  FW:目前工作與生活狀態(tài)怎樣?

  雷闖:我跟一些志愿者成立了億友公益小組,主要從事公益的事情,為乙肝病毒攜帶者發(fā)聲,幫助乙肝病毒攜帶者爭取該有的權益。

  目前工作與生活基本上都在研究一些與乙肝有關的政策法規(guī),還有就是給一些乙肝病毒攜帶者回信,接收他們反映的問題,幫助他們解決這些問題,主要收入來源就是公益項目及來自大家的捐助。

  近兩年遞交過3000多封建議信

  FW:這些年,你有統(tǒng)計過向國家各個部門遞交過多少建議信嗎?

  雷闖:光是最近這兩年,我就向不同部門和單位遞交了3000多封建議信,馬上能得到解決改變的其實很少。

  FW:通過你的建議,有真正得到改變的嗎?

  雷闖:最近得到改變的成功案例就是廣東省提高了乙肝藥品的報銷額度,以及金山、華潤等大型企業(yè)取消了入職前檢查乙肝的項目,我覺得挺欣慰和驕傲的。

  FW:接下來有什么打算?

  雷闖:目前對我來說最重要的就是呼吁將乙肝抗病毒藥物納入《國家基本藥物目錄》,但我知道短時間很難得到改變,可能至少再呼吁個5年才能有所改變,但我肯定會一直堅持下去,今年不能得到改變,明年我還會繼續(xù)進京呼吁,希望能幫助到大批的乙肝病毒攜帶者。

  雷闖其人乙肝人辦下全國第一張健康證

  為了驗證《食品安全法實施條例》中對乙肝“解禁”是否真正奏效,當時22歲,作為浙江大學應屆本科畢業(yè)生的雷闖提出了辦理健康證的申請。2009年9月1日上午,作為乙肝病毒攜帶者的他拿到全國第一張從事食品行業(yè)的健康證。 文/記者任佳

 

編輯:曾珂

關鍵詞:乙肝病毒攜帶者 步行19天進京 呼吁降藥價

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